漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起廣泛關(guān)注。蔡磊的妻子段睿在最近的一次采訪中提到,蔡磊已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動(dòng),目前只能吃一點(diǎn)流食。她表示,如果蔡磊離開,她會(huì)感到非常孤獨(dú)。
段睿見證了丈夫身體狀況的變化。年初時(shí),蔡磊還能說幾句話,但現(xiàn)在他已經(jīng)完全喪失了語(yǔ)言能力。他的胳膊和腿沒有力氣,站起來需要?jiǎng)e人的幫助。現(xiàn)在他還能吃一些流食,但未來可能需要通過胃造瘺手術(shù)來解決飲食問題。段睿說,這不僅僅是無法做某些事情的問題,而是身體上的痛苦。盡管做了很多心理建設(shè),但面對(duì)這一切仍然感到無助。
蔡磊的助理陳女士確認(rèn)了段睿描述的情況,表示蔡磊的身體狀況已經(jīng)持續(xù)了幾個(gè)月,目前還算穩(wěn)定。
蔡磊在2019年事業(yè)巔峰期被確診為漸凍癥。在此之前,他一直是一個(gè)典型的“工作狂”,被稱為“拼命三郎”。他在29歲時(shí)成為萬科集團(tuán)總稅務(wù)師,33歲加入京東并推動(dòng)中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生,公司上市后升任副總裁。面對(duì)突如其來的疾病,蔡磊沒有抱怨命運(yùn),而是迅速投入到新的創(chuàng)業(yè)中。
蔡磊發(fā)起了一項(xiàng)“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”,并與團(tuán)隊(duì)建成了世界上最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。在他的努力下,中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
關(guān)于攻克漸凍癥的新進(jìn)展,陳女士透露,基因藥物有較大突破,部分管線已進(jìn)入臨床階段,但仍需繼續(xù)努力。蔡磊團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)的公眾號(hào)“漸愈互助之家”也提到,自2019年確診以來,蔡磊攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)及治療路徑,推動(dòng)部分藥物管線進(jìn)入臨床階段。
目前,蔡磊依靠眼控儀打字實(shí)現(xiàn)日常交流,一分鐘可以打幾十個(gè)字。雖然工作強(qiáng)度不如以前,但他每天都在抓緊時(shí)間推進(jìn)科研,經(jīng)常線上參加科研會(huì)議。盡管身體狀況不佳,但蔡磊依然保持樂觀,相信希望就在前方。