10月27日，據(jù)廣東新聞網(wǎng)援引鳳凰網(wǎng)報(bào)道，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊近況曝光，起身需三人攙扶，一天吃5次藥，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。

據(jù)介紹，漸凍癥晚期的蔡磊，已被剝奪說話、吞咽、移動(dòng)的能力，唯一自由的，是那雙控制電腦的眼球。

每天，這臺(tái)眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點(diǎn)工作到午夜，每兩小時(shí)必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了節(jié)奏。

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機(jī)。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我羨慕你。”盡管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望?！?/p>

當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/p>

蔡磊本人也在個(gè)人社交賬號(hào)上發(fā)聲：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。

9月25日晚，蔡磊在社媒發(fā)文：看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，科研、運(yùn)營、合作、人事、財(cái)務(wù)等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。

蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死?！?/p>

他還透露，近期剛宣布了過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬，這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作?！捌孥E已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代！”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”