自閉癥男童蒼山遇難父母現(xiàn)狀 全家用愛托舉孩子!兒子在大理遇難后,郭凱和丈夫王庚的日子仿佛退回到了兒子出生前。他們從房山搬回了婚前住的房子,四十平米,勉強應(yīng)付日常起居。更多的時候,房子里空落落的,王庚一周七天扎在單位加班,原本照看外孫的姥姥和姥爺,第一次回了老家。郭凱常常對著一凱的照片發(fā)呆,腦子里反復(fù)晃過一個念頭:如果當(dāng)時辭了工作,專門守著兒子,結(jié)局會不會不一樣。
今年8月,自閉癥兒童一凱在云南大理蒼山夏令營活動中走失,眾人搜救4天,但奇跡沒有發(fā)生。網(wǎng)絡(luò)上的指責(zé)聲至今沒斷。有人說,把自閉癥孩子送去參加戶外夏令營,不過是父母想要擺脫負擔(dān)的刻意拋棄??芍挥泄鶆P自己知道,這場奔赴千里的夏令營,從來都不是“拋棄”,而是她和王庚走投無路時,一場孤注一擲的嘗試。
干預(yù)遇到瓶頸時,換機構(gòu)是許多自閉癥家庭的無奈選擇。北京的干預(yù)機構(gòu)里,便宜的課程每小時三四百元,貴的能上千元。若是密集干預(yù),一個月開銷近兩萬元,高端機構(gòu)則要十幾萬元,還得排長隊等名額。更讓郭凱焦慮的是,這些機構(gòu)多是室內(nèi)桌面教學(xué),孩子學(xué)到的東西,很難照搬到生活里。比如一凱能準確背出十幾種蔬菜的名字,可真讓他把對應(yīng)的蔬菜拿過來,他只是站在原地,眼神茫然,手足無措。
直到郭凱在網(wǎng)上看到“太傻天叔”的干預(yù)理論,對方聲稱在大理創(chuàng)辦的機構(gòu),課程涵蓋自然戶外、生活社交與室內(nèi)教學(xué),戶外師資比例接近1:1。郭凱覺得值得一試,或許能打開兒子的心扉。今年3月,郭凱、王庚帶著一凱去大理試課。山水草木間,“一凱笑得特別開心”,郭凱能夠感覺到他喜歡這里的生活。于是果斷繳納三個月的費用,近四萬元。她在機構(gòu)附近租了房子,姥姥姥爺則留下來陪護。
不少自閉癥兒童會在藝術(shù)、繪畫等領(lǐng)域顯露出驚人潛能,一凱則展現(xiàn)出了超強的運動天賦,輪滑一學(xué)就會。郭凱還在大理為一凱找了輪滑老師陪其玩,一周一次。后來一凱留在大理的物件全燒了,唯獨這雙鞋他們沒舍得丟。雖遠在北京,老師每天都會在微信群發(fā)視頻和照片。畫面里的一凱,跟著隊伍爬山、做蛋湯、炸薯條,晨跑五公里也不喊累。7月,郭凱和王庚特意飛去大理給孩子過八歲生日,看出來他表達意愿增加了。姥姥在電話里說,等課程結(jié)束回北京,一凱說不定能上小學(xué)了。
悲劇發(fā)生時,距離夏令營結(jié)束只剩一周時間。在連續(xù)加班數(shù)月后,王庚攢下一周假,在昆明開往大理的動車上接到了老師的電話,一凱走失了,已經(jīng)報警。可沒人能說清一凱到底是在哪個時間點走失的。根據(jù)家長群的聊天記錄,大致拼湊出了一凱走失前的最后軌跡:那天早上6點29分,孩子們開始五公里晨跑;8點21分,隊伍集合爬蒼山,有的孩子由老師牽著手;9點55分,是王庚能找到的一凱最后的身影,孩子站在隊伍里。
抵達蒼山后,王庚來不及多想,立刻跟著老師往蒼山深處尋去。蒼山的植被長得密不透風(fēng),地形更是錯綜復(fù)雜,腳下盡是蜿蜒的小徑,沿途隨處可見深不見底的溝壑、陡峭的斷崖。兩個小時過去,王庚的褲子磨破了,裸露在外的皮膚也被劃得一道道血痕。手機也耗光了電量。他望著漆黑的山林,渾身發(fā)軟,一步也挪不動了。
第二天,郭凱從北京匆匆趕來。當(dāng)晚,蒼山下起了雨,斷斷續(xù)續(xù),一直下到第四天才停。雨停的時候,搜救人員在一處山澗里,找到了一凱的遺體。尸檢結(jié)果顯示,一凱系在飲食、飲水嚴重不足基礎(chǔ)上,因環(huán)境低溫導(dǎo)致低體溫性休克死亡。
一凱2歲確診自閉癥時,有親友勸過他們再生一個,郭凱覺得對新生兒不公平,更怕分走照顧一凱的精力,她只想全心全意把一凱培養(yǎng)好,讓他將來能立足。臥室的桌子上,擺放著一排自閉癥相關(guān)書籍。自確診后,郭凱一邊了解自閉癥,一邊四處打聽干預(yù)機構(gòu)。他們?nèi)ミ^的一家干預(yù)機構(gòu)在昌平,一家人住在房山,一周三次課,每次都要穿越整座北京城。為省錢,姥爺獨自返程時乘公交,單程近3小時,到家姥姥已做好了中飯。下午2點姥爺又出發(fā)接孩子,接到孩子再打車回家,避免耽誤晚飯。
堅持了兩年多,但一凱進步很慢。尤其是語言能力,與同齡孩子的差距越來越大。他們找到一家知名的自閉癥融合幼兒園,干脆搬到了幼兒園附近住。可一年過去,依舊看不到多少起色。因為需求沒法用語言說出來,得不到滿足,一凱開始出現(xiàn)情緒問題,會咬人、踢人。姥姥的胳膊被咬得密密麻麻全是傷,卻舍不得打他一下。老師頻繁來電話溝通一凱的問題,言語間,郭凱聽出了他們的束手無措。
那時候的一凱6歲,會說的字詞掰著手指頭就能數(shù)完,一家人心里的焦慮,也跟著漲到了頂點。為找到突破口,郭凱一邊試著生物療法,一邊留意著各種機會。碰巧北大六院在開展經(jīng)顱磁療法的相關(guān)臨床實驗,她立刻報了名,入組前的腦電圖和腦核磁檢查,讓她費盡了周折。為做腦電圖檢查,郭凱跑了五六家醫(yī)院,前后做了十幾次才過關(guān)。一凱極度抗拒在頭上貼電極片或戴著布滿電極片的帽子,而這項檢查需要戴著十分鐘不能動。于是郭凱鉤織了一頂外形酷似電極帽的帽子,拜托老師在課堂上給他戴,慢慢幫他適應(yīng)。
一凱之前補牙戴了金屬牙冠,做腦核磁必須摘除,一凱恐懼看牙,完全不配合,加上一凱是特殊兒童,很多醫(yī)生都不愿意接手。最后郭凱找到了一個私立口腔醫(yī)院,靠著束縛的方式,才取出來牙冠。沒人能說清緣由,進組治療過后,一凱的仿說能力,竟有了些進步。
一凱出事后,網(wǎng)絡(luò)上充斥著對其父母的指責(zé),稱二人將孩子獨自留在大理,是刻意拋棄。郭凱坦言,她和王庚為照料患有自閉癥的一凱耗費了大量心力,不僅在大理租房安頓,還專門讓孩子的姥姥姥爺前往陪護,“我們?nèi)叶荚谟脨弁信e這個孩子?!彼鴦舆^辭職去大理陪孩子的念頭,可每月兩三萬的開銷,再加上房貸車貸的壓力,讓她不敢辭職。她也因此常常陷入自責(zé):如果自己當(dāng)時辭了工作去專門照看兒子,結(jié)局會不會不一樣?
12月初的北京,樹葉落得只剩疏枝,路人們縮著脖子,裹緊衣服加快前行。時隔4個月,郭凱和王庚決定開車回趟房山。四年前,他們咬牙買下了這套改善房,離他們現(xiàn)在住的老房子30公里。位置偏些,但離王庚單位近。同小區(qū)看了好幾套戶型,唯獨這套帶閣樓;一凱一眼就喜歡上,后來閣樓被布置成了他的一方小天地。
怕睹物思人,他們很少回來。這次他們?nèi)ゼ依锬眯┤沼闷罚樎方o姥姥取藥。外孫出事后,兩位老人雙雙病倒,在大理住院治療了一段時間后,回了老家靜養(yǎng)。思念上頭時,他們會翻出孩子的照片,給郭凱打電話念叨,姥爺便把自己關(guān)在衛(wèi)生間,偷偷落淚。不久前,王庚也夢見了兒子。在夢里,一凱被找到時安然無恙,還給他唱兒歌、背詩。他跟郭凱說起夢境時,正在上班的她沒繃住,躲進會議室哭了半小時。
單位給郭凱批了一個月假,處理完大理的事情回到北京,假期還剩不到十天,她便銷了假,想用工作麻痹自己。這場突如其來的變故,讓她至今覺得像一場不真切的夢?!俺鍪轮?,公司沒人知道我有一個自閉癥的孩子?!惫鶆P在工作上要強,不希望別人因為兒子特別關(guān)照她,更不想給孩子貼這樣的標簽。一凱可以辦殘疾證,一年能領(lǐng)幾萬元補貼,但她沒辦?!拔蚁嘈藕⒆右院髸?,不想因為領(lǐng)補貼,對孩子以后的生活產(chǎn)生影響?!?/p>
她和王庚都是憑著苦讀走出小城的。郭凱生在黑龍江大慶下轄的小縣城,畢業(yè)后先在上海落腳七年,后來想離家近點,選擇在北京從零開始,在一家藥企上班,后來相親認識了小自己三歲的王庚。王庚來自內(nèi)蒙古赤峰農(nóng)村,從西安一所高校畢業(yè)后留京。郭凱34歲那年,兒子出生了。取了爸爸的姓、媽媽的名,姥姥算著十三畫吉利,便在中間添了個“一”字。一凱屬雞,姥爺盼著他“有糧吃”,起了小名叫“小米”。
一凱裹著被子的照片里,郭凱說他“像個俄羅斯套娃,圓滾滾,胖乎乎”。這被面是一凱還沒出生時,姥姥姥爺特意挑的,先選了小雞圖案,想著小雞得有伴,又添了塊小鴨子。等到滿月那天,姥爺拎回個大南瓜,放在他枕邊,竟和襁褓里的一凱一般大,一家人笑著叫他們“南瓜兄弟”?!耙粍P的來臨,為家庭帶來無數(shù)歡樂。哪怕是后來診斷出自閉癥,家人也從來不覺得他是負擔(dān)?!惫鶆P說。
收拾屋子的間隙,郭凱從廚房翻出一袋姥爺藏的奧利奧。王庚給家門邊的零食柜裝了鎖,怕一凱多吃零食耽誤吃飯,姥爺老愛和他們唱反調(diào),偷偷給孩子留些愛吃的。出發(fā)去蒼山的那天,姥爺送走一凱后,想起孩子沒帶吃的,特意折回家取了奧利奧。等他拎著東西追到路口,一凱他們已經(jīng)出發(fā)了,姥爺怕打亂隊伍行進,終究沒把零食遞進去。
這份沒能送出去的零食,成了老人心頭解不開的結(jié)。他總念叨著,那天要是能往孩子兜里多塞點吃的,說不定就能撐得再久一點,一遍遍自責(zé):走的人怎么不是自己。一凱失蹤后,大理市公安局以“一凱失蹤案”進行刑事立案。10月,大理市公安局向一凱家屬出具了撤銷案件決定書,認為該案不構(gòu)成犯罪決定撤銷。
一凱父母對于撤銷案件的決定難以接受,他們向公安部門申請刑事復(fù)議,然而并沒有被受理?!拔覀冞€是認為機構(gòu)和帶隊老師構(gòu)成過失殺人罪以及非法經(jīng)營,另外一凱的具體死亡原因、走失時間等信息還不明確,有很多疑點?!惫鶆P說,接下來,他們會申請立案監(jiān)督。一凱父母的代理律師曾就不予立案依據(jù)問詢警方,警方回應(yīng),涉事機構(gòu)帶隊路線成熟、無危害預(yù)見性,其行為與孩子死亡無直接因果關(guān)系,且不構(gòu)成非法經(jīng)營。家屬及律師對此提出質(zhì)疑,認為涉事人員存在疏忽大意與過于自信的過失,且該盈利性機構(gòu)辦學(xué)未備案審批,主體、場地、人員資質(zhì)均不合法。
如今郭凱下班得空了,便架起手機直播,常常到深夜十一點。鏡頭前的她,對著同樣養(yǎng)育特殊孩子的家長反復(fù)叮囑:選機構(gòu),別只看宣傳,老師的責(zé)任心和完善的應(yīng)急預(yù)案,才是孩子的安全底線。9月1日,郭凱把一凱骨灰寄存在了長城腳下的殯儀館。群山環(huán)繞著的凈土,成了孩子臨時的安身之所。她想起一凱小時候,一家人去爬長城,“真希望能帶他再爬一次。”
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