饒女士粗略羅列了歷次手術(shù)的費用:兩次手術(shù)費用總計約28000元,醫(yī)保報銷比例在50%至55%之間,疊加術(shù)前口腔正畸、術(shù)后復(fù)診以及各類檢查雜費,目前階段家庭自費部分已接近1.5萬元。此外,術(shù)后還需要長期進行唇部疤痕護理、佩戴鼻膜等輔助治療。截至目前,相關(guān)護理用品的費用已近四千元。此外,還包括多次往返北京產(chǎn)生的機票、住宿等支出,每一次就診的相關(guān)費用往往都在萬元左右。
更為現(xiàn)實的是,雖然唇部和腭部修復(fù)手術(shù)已順利完成,但饒女士孩子的綜合序列治療遠未結(jié)束。按照醫(yī)生的評估,若后續(xù)影響發(fā)音,孩子還需要語音訓(xùn)練或腭咽閉合手術(shù);在八九歲時則必須進行牙槽手術(shù),單次費用同樣在萬元以上。像饒女士孩子這樣病情較為嚴重的,大概率還會出現(xiàn)“地包天”等頜面部發(fā)育問題,需要通過手術(shù)進行矯正,而這一階段的治療費用,通常在數(shù)萬元甚至十余萬元。
饒女士還提到,并非所有與唇腭裂相關(guān)的治療項目都能納入醫(yī)保報銷范圍。她了解到,在一些地區(qū),不少唇腭裂患兒家庭在嘗試報銷唇部修復(fù)手術(shù)費用時,可能會被告知該手術(shù)被認定為美容整形類項目,無法刷醫(yī)保而只能全額自費。
饒女士坦言,當初也曾考慮向嫣然天使基金等公益組織申請救助,但她在衡量過后認為公益基金更應(yīng)優(yōu)先幫助更貧困地區(qū)的孩子。另外,此類公益基金的救助項目的申請、審核流程往往也比較麻煩,饒女士不確定能否申請下來,為了不耽誤孩子治療,因此最終沒有走這條路。
即便最終沒有進入嫣然醫(yī)院就診,也沒有申請基金的免費手術(shù)救助,這位家屬仍與公益產(chǎn)生了交集:孩子出生后因無法用普通奶瓶,饒女士曾向嫣然天使基金會申請了唇腭裂患兒的專用奶瓶,出生后直接使用,“效果很好,沒有造成喂養(yǎng)困難”。
也正因如此,這類公益項目在她心中更像是一種“兜底機制”。饒女士坦言,哪怕并未真正申請救助,只要知道在極端情況下仍有公益組織可以求助,內(nèi)心就會多一份踏實感。
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