香港大學深圳醫(yī)院乳腺與整形外科副主任(唇腭裂項目負責人)黃文博表示,在我國,每800至1000個小孩里就可能有1個會出現(xiàn)“兔唇”。是否會被這張“命運彩票”砸中是一個隨機事件,環(huán)境、母體營養(yǎng)、遺傳等都有可能是其中的影響因素,目前并沒有一個確定的答案。
朱洪平還介紹,唇腭裂的治療并非單一手術(shù)就能完成,而是需要一套貫穿患者成長周期的序列治療方案。在患兒3至6個月進行唇裂修復,8至12個月進行腭裂修復,學齡期進行牙槽裂植骨修復。此外,還可能需要一系列繼發(fā)畸形的矯治手術(shù)。例如,部分腭裂患兒在修復后仍存在發(fā)音不清、腭咽閉合不全的問題,可能需要在學齡前接受咽成形手術(shù);若唇部或鼻部外形改善不理想,則可能進行二期鼻唇修復;若出現(xiàn)頜骨發(fā)育異常,還可能需要正頜手術(shù)。對于部分修復失敗或出現(xiàn)腭瘺、腭裂穿孔的情況,也需再次手術(shù)處理。
同時,唇腭裂作為一種顯著的面部缺陷,不僅給患兒本人,也給家庭帶來長期的心理壓力。因此,心理干預同樣不可或缺。在一些發(fā)達國家,甚至還會有社會工作者參與,對患兒未來的學習、就業(yè)、婚姻等進行系統(tǒng)指導和支持。
黃文博也強調(diào),手術(shù)能否做得美觀,術(shù)前設(shè)計很重要,每一針的位置和走向都可能關(guān)乎這個孩子的一生。“手術(shù)必須在患兒學習發(fā)音前完成,這樣才能完善其發(fā)音機構(gòu),為后續(xù)語言功能恢復打下基礎(chǔ)?!?/p>
治療費用方面,不同醫(yī)院收費差異較大。黃文博透露,香港大學深圳醫(yī)院因有社會基金的支持,基本上可以做到免費治療。公益基金成為眾多唇腭裂患者家庭的重要支撐。
香港大學深圳醫(yī)院2015年起開展了唇腭裂治療的公益項目,聯(lián)合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黃文博介紹:“我們醫(yī)院的唇腭裂患者手術(shù)費用全免,這部分費用主要由周大福慈善基金承擔。此外,其他協(xié)會還會贊助患者的交通費,比如從喀什過來的患兒與大人的往返機票都會覆蓋?!?/p>
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