協(xié)和院長(zhǎng)呼吁加快制定罕見病防治法 構(gòu)建全過(guò)程激勵(lì)體系(2)
從全球來(lái)看，世界范圍內(nèi)的罕見病藥品立法已至少持續(xù)了40多年。各國(guó)或地區(qū)罕見病藥品立法的一項(xiàng)關(guān)鍵措施是“市場(chǎng)獨(dú)占權(quán)”，賦予孤兒藥生產(chǎn)者一定時(shí)期內(nèi)的市場(chǎng)排他地位。在中國(guó)，今年1月發(fā)布的新修訂版《藥品管理法實(shí)施條例》正式提出，對(duì)符合條件的罕見病治療用藥品，藥品上市許可持有人承諾保障藥品供應(yīng)的，給予不超過(guò)7年的市場(chǎng)獨(dú)占期。
推動(dòng)罕見病藥物研發(fā)只是罕見病立法的原因之一。這一專門性法律的制定也有望提高罕見病的綜合保障水平。張抒揚(yáng)建議，通過(guò)立法構(gòu)建覆蓋研發(fā)、審評(píng)、生產(chǎn)、使用全過(guò)程的激勵(lì)政策體系。立法還有利于推進(jìn)加強(qiáng)我國(guó)罕見病政策與國(guó)際規(guī)則的銜接，推動(dòng)我國(guó)罕見病防治經(jīng)驗(yàn)走向世界。未來(lái)應(yīng)依托專門立法建立的制度平臺(tái)，積極參與全球罕見病治理，借鑒歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家及地區(qū)建立專門孤兒藥認(rèn)證及管理部門的經(jīng)驗(yàn)。
推動(dòng)罕見病立法的同時(shí)，另一項(xiàng)長(zhǎng)期備受罕見病業(yè)界關(guān)注的議題也被代表委員帶上了今年全國(guó)兩會(huì)——改變目錄制管理。全國(guó)人大代表、中國(guó)工程院院士張學(xué)提出，罕見病定義的缺失往往導(dǎo)致科研機(jī)構(gòu)和制藥企業(yè)難以明確診斷技術(shù)和藥品的研發(fā)方向及應(yīng)用前景，醫(yī)藥監(jiān)管部門難以制定統(tǒng)一的審批標(biāo)準(zhǔn)及流程，慈善組織和公益基金難以確定救助對(duì)象和范圍。罕見病定義的缺失也有可能影響我國(guó)罕見病領(lǐng)域相關(guān)法律法規(guī)的制定和落實(shí)。
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