代表委員呼吁加快制定罕見病防治法 構建全過程激勵體系(2)
從全球來看，世界范圍內的罕見病藥品立法已至少持續(xù)了40多年。各國或地區(qū)罕見病藥品立法的一項關鍵措施便是“市場獨占權”，它賦予孤兒藥生產者一定時期內的市場排他地位。在中國，今年1月發(fā)布的新修訂版《藥品管理法實施條例》正式提出，對符合條件的罕見病治療用藥品，藥品上市許可持有人承諾保障藥品供應的，給予不超過7年的市場獨占期。
推動罕見病藥物研發(fā)只是罕見病立法的原因之一。這一專門性法律的制定也有望提高罕見病的綜合保障水平。張抒揚在這份建議中提出，應通過立法構建覆蓋研發(fā)、審評、生產、使用全過程的激勵政策體系。立法還有利于推進加強我國罕見病政策與國際規(guī)則的銜接，推動我國罕見病防治經驗走向世界。未來應依托專門立法建立的制度平臺，積極參與全球罕見病治理，借鑒歐美等發(fā)達國家及地區(qū)建立專門孤兒藥認證及管理部門、形成完備孤兒藥法律法規(guī)體系的經驗。
推動罕見病立法的同時，另一項長期備受罕見病業(yè)界關注的議題也被代表委員帶上了今年全國兩會——改變目錄制管理。全國人大代表、中國工程院院士張學提出，罕見病定義的缺失往往導致科研機構和制藥企業(yè)難以明確診斷技術和藥品的研發(fā)方向及應用前景，醫(yī)藥監(jiān)管部門難以制定統(tǒng)一的審批標準及流程，慈善組織和公益基金難以確定救助對象和范圍。罕見病定義的缺失也有可能影響我國罕見病領域相關法律法規(guī)的制定和落實。
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