網(wǎng)絡(luò)的聲音從來(lái)不是單一的,在謾罵聲之外,更多陌生人伸出了溫暖的援手。南昌的市民驅(qū)車趕來(lái),悄悄送上紅包;50多歲靠賣廢品為生的阿姨捐出了自己積攢的200元;甚至有病友的孩子主動(dòng)在康先生的直播間幫忙點(diǎn)贊,用稚嫩的方式傳遞善意。但這份善意終究難以掩蓋制度層面的缺失——醫(yī)保無(wú)法覆蓋外購(gòu)藥和移植所需的全部費(fèi)用,萱寶后續(xù)的治療仍存在數(shù)十萬(wàn)元的資金缺口。盡管鉛山縣紅十字會(huì)已協(xié)助申請(qǐng)5萬(wàn)元救助金,但與總?cè)笨谙啾龋琅f是杯水車薪。
在這場(chǎng)自救中,直播籌款的局限性也暴露無(wú)遺。收入的不穩(wěn)定性始終存在,流量依賴的風(fēng)險(xiǎn)更是懸在所有直播籌款家庭頭頂?shù)睦麆?。不少家庭曾因提及病情被平臺(tái)限流,或是在流量消退后收入驟減,最終陷入絕境。醫(yī)療體系的未覆蓋地帶,更是壓垮無(wú)數(shù)家庭的最后一根稻草。兒童白血病、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等重病往往需要昂貴的外購(gòu)靶向藥,這類藥物的月費(fèi)動(dòng)輒數(shù)萬(wàn)元,卻大多未被納入醫(yī)保范圍。為了陪護(hù)孩子,父母不得不辭去工作,徹底失去穩(wěn)定的收入來(lái)源,“跳舞求生”成了不少家庭別無(wú)選擇的出路??迪壬煅手f:“不是我們想走這條路,面子一文不值?!?/p>
網(wǎng)友的評(píng)論成為這場(chǎng)討論中最真實(shí)的注腳。面對(duì)部分指責(zé)的聲音,多數(shù)網(wǎng)友給出了理性的回應(yīng):“淚目了,這不是好吃懶做,是一個(gè)走投無(wú)路卻不肯放棄的父親,在用最卑微也最勇敢的方式扛起責(zé)任。”更多的聲音則指向了制度層面的完善,呼吁建立兒童大病專項(xiàng)救助基金,完善醫(yī)保覆蓋范圍,讓重病家庭不必再“透支尊嚴(yán)換生機(jī)”。
截至目前,康先生依舊堅(jiān)持每晚在街頭直播跳舞,他說:“只要女兒能活,愿跳一輩子舞。”萱寶仍在等待造血干細(xì)胞移植,而費(fèi)用的缺口依舊巨大。這場(chǎng)關(guān)于求生的掙扎,不僅是一個(gè)父親的孤軍奮戰(zhàn),更是整個(gè)社會(huì)需要正視的命題。