夫妻3個孩子同患罕見病兒子已離世與“克”度賽跑的生存之戰(zhàn)(2)

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2026-03-23 19:36:12 極目新聞

陳女士和丈夫選擇了先進行保守治療。這條路的核心是飲食管控的“精確到克”。兩個孩子每天能攝入的蛋白質(zhì)總量被嚴格限定，必須用專用秤稱量特制的低蛋白米面、奶粉等食品。同時，還需保證足夠的熱量攝入，例如大女兒每日需達到1200卡路里。陳女士說：“我剛開始的時候真的是不會算，算得都暈了。吃一頓飯，跟打仗一樣，要忙好久，還要記，還要算。”從手忙腳亂到熟練掌握，這位母親逼著自己成了“營養(yǎng)計量師”。每一餐都是她對孩子生命的精心丈量。除了做飯，她還要定時喂藥，時刻觀察孩子的精神狀態(tài)，警惕任何急性發(fā)作的征兆。

精心護理背后是巨大的經(jīng)濟壓力。兩個孩子每月醫(yī)藥費花費高，且這類罕見病專用藥中多種藥物尚未納入普通醫(yī)保報銷范圍。加上特殊的配方食品、定期復查、往返醫(yī)院的車費等，這個原本普通的家庭迅速被拖入困境。陳女士坦言：“現(xiàn)在都負債了?！睘榱司群⒆?，家里變賣了能變賣的東西，向親朋好友借款。2023年起，陳女士在抖音平臺注冊了“加油！我的兩女孩（罕見）”賬號，并開始做直播，在網(wǎng)絡上尋求幫助。她的丈夫作為廚師，收入雖不算很低，但面對每月數(shù)萬元的固定支出，仍是杯水車薪。從2023年底孩子發(fā)病至今，家庭已艱難支撐了近兩年。

絕境中，微光也在匯聚。當?shù)卮彐?zhèn)了解情況后，為陳女士的兩個女兒辦理了低保，并提供臨時補助，年節(jié)時也會上門慰問。雖然這些幫助無法填補巨大的費用缺口，卻給了這個家庭喘息的機會和繼續(xù)前行的勇氣。如今，陳女士的大女兒5歲7個月，小女兒3歲6個月。她們無法像正常孩子一樣隨意吃喝，生長發(fā)育也受到一定影響。慢性高血氨導致的腦損傷是漸進且不可逆的，陳女士知道，“孩子就簡單說沒那么精明，和正常孩子還是有區(qū)別?！?/p>

盡管前路迷茫，壓力如山，但陳女士和丈夫從未想過放棄。從為每一克食物稱重，到四處奔波求醫(yī)借款，他們的每一個舉動都詮釋著父母之愛最堅韌的底色。這份愛無法用克來衡量，卻具體到每一餐飯、每一粒藥、每一次深夜的守護和每一次絕望后的重新振作。他們的故事是一場關(guān)于生命、責任與永不放棄的漫長跋涉，在閩南的大地上靜靜訴說著“為父為母，則為之計深遠”的深沉力量。

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(責任編輯：0764)

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