將自己的器官捐獻出來

讓同樣飽受病痛折磨的人

早日擺脫痛苦

這樣一份遺囑，讓無數(shù)人動容

婁滔的父親婁功余曾說

我們希望出現(xiàn)奇跡

（假如）生命不能持續(xù)

我們就捐獻器官

把活著的器官捐獻出去

“最美遺囑”是她留下的

最珍貴的“禮物”

而婁滔只是這個被大家認為

“極為不幸”的群體中的一員

Ta們有些人因為罕見病

生命早早地便被劃上了休止符

Ta們有些人因為罕見病

終生都要承受這一“死不了的絕癥”

一、他們的生命早早地便被劃上了休止符！

“長不大的孩子”——張笑

笑笑，全名張笑，4歲那年被確診為粘多糖貯積癥一型，成了“長不大”的孩子。

大學里，她的專業(yè)是電子商務(wù)，她的人生規(guī)劃一直是自主創(chuàng)業(yè)，希望通過自己的努力，讓大家看到，在殘障伙伴身上更多的可能。以后，在很多場合都能看到笑笑的身影，她說想幫助更多的病友，同時也讓社會對粘多醣群體多一些了解。她甚至想到，可以做一名小白鼠，在離開的時候，能讓醫(yī)生進一步了解粘多醣。

“我感謝疾病在我這樣的一個人身上發(fā)生、存在，讓我更加清楚一個人活著的時候，該做些什么。來到這個世界上，從來都不是白來的，你肯定帶著你的使命，帶著你的責任，帶著你的義務(wù)去做你想做的一些事情?！?/p>

“漸凍癥”肖奮——活過了醫(yī)生預(yù)言的年齡

26歲的漸凍癥患者肖奮說，我已經(jīng)活過了醫(yī)生預(yù)言的死亡年齡，并不知道能活到幾歲。

作為家里唯一的孩子，他承擔著整個家庭，特別是外出打工的父親全部的希望，然而某一天，腳后跟突然不能著地的他，被確診患了肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，也就是后來才流行起來的說法：漸凍癥。醫(yī)生還說，他只能活到18歲。

他做了很多事情去證明活著的價值，包括克服自己身體的不便去養(yǎng)豬養(yǎng)羊。

“值得高興的是我活到了26歲。”“我有時也會害怕，但是，活在當下，活好現(xiàn)在的每一天是最重要的！”

“玻璃女孩”、“瓷娃娃”——胡娟娟

30歲出頭的胡娟娟，身高僅90厘米，成長過程中，在父母寸步不離的悉心照料下依舊骨折過20多次。因為得了成骨不全癥（脆骨癥），在這樣的身體情況下，為了自食其力，胡娟娟擺過地攤，做過網(wǎng)絡(luò)打字員和網(wǎng)絡(luò)主播。