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我們生而不“凡”:因為珍稀,所以珍惜(3)

我們生而不“凡”:因為珍稀,所以珍惜(3)
2018-03-01 09:37:12 中國青年網(wǎng)

胡娟娟說也想“談一場和正常人一樣的戀愛”,直到她遇到一生中重要的那個他,她以驚人的堅強和勇敢,生下了自己的孩子。

這場生命的挑戰(zhàn),是胡娟娟對幸福生活的追求,也是她報答30多年來對她不離不棄的養(yǎng)父母的恩情。

二、他們得了一種死不了的絕癥,終生如此!

大蔣——講述“死不了的絕癥”故事

不由自主地擠眉弄眼,抽搐、裝鬼臉、聳肩膀,卻無法控制,因為這些癥狀被誤解,遭嘲笑,大蔣花了27年才弄明白,自己其實得的是一種罕見的病癥——妥瑞氏癥。

不傳染、不致命,對患者的智商和生活自理能力也沒有影響,“這就是一種死不了的絕癥,要伴隨我終生。”

為了讓更多人了解這種罕見病癥,2015年初,大蔣決定辭職,用一部紀錄片《妥妥的幸?!穪泶蜷_和他一樣的患者緊閉的心門。面對與自己一樣的患者們,他喜歡互稱“妥友”。他拍攝并幫助的“妥友”有花藝師,有95后的開朗少女,有為孩子的病四處奔波的母親,也有自己——和攝像機為伴的獨立紀錄片導演。

“月亮醫(yī)生”亮亮——直面遺憾

因為天生缺乏黑色素,懼怕強光,不能被太陽曬,白化癥群體被稱為“月亮孩子”。

亮亮因為患有白化癥而導致的獨特外貌,讓亮亮從記事開始,就明白自己與他人是不一樣的。

機緣巧合,上大學時他讀了醫(yī)學專業(yè)。也因為患有白化癥的原因,亮亮有機會認識更多的罕見病伙伴,參加更多的公益活動,去幫助更多的病人。

生而為人,我們必然有很多遺憾,但也是這些遺憾造就了今天的我們。以自己為例來了解患病者的心態(tài),然后去幫助他們。他說:“要做一名無愧于心的醫(yī)生!”

“月亮藝術(shù)家”——俞彧

俞彧,白化癥患者,病癥導致她視覺上受限,卻掩蓋不了她在聽覺上的天賦和敏感。6歲的她開始學習二胡。13歲時加入中國殘疾人藝術(shù)團,邊學習邊成長,逐漸成長為一名二胡演員,同時兼任主持人。

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