跟隨藝術(shù)團四處演出，她已經(jīng)走過了60多個國家，她說：“白化癥對我來說是個麻煩。但是誰沒有麻煩呀？遇到麻煩就去克服嘛。我跟別人不一樣的可能是多了這么一關(guān)，一道坎兒，但是只要肯努力，邁過去之后就好了。”2018年3月，她將作為中國代表團的一員，參加平昌冬季殘疾人奧林匹克運動會的開閉幕式演出。

因為藝術(shù)，他們可以在黑暗中體味光明，在互助中感悟音律，在殘缺中尋求完美！

潘龍飛——“卡爾曼氏”也是一種性別

“對于我來說，好看的就是香的，丑的就是臭的?！?011年，23歲的潘龍飛才真正知道了什么是嗅覺。

“卡爾曼氏綜合征”，陌生而又洋氣的詞匯給了他渺小的降落點。癲癇、心臟病、身材矮小、沒有第二性征等等，其實都是卡爾曼氏綜合征的病理性表現(xiàn)。所以無法長出胡須、腋毛、喉結(jié)，娃娃臉與娃娃音一直與他相伴。

經(jīng)歷了童年陰影，又看到身邊病友的無奈，他每年徒步500公里，去告訴病友，告訴每一個人，性別K的出現(xiàn)，是一種美的出現(xiàn)?！拔覀兺鶗雎悦恳粋€人作為獨立個體的存在，拋除一切去看，每個人都必然是不同的，世界因不同而美麗多姿?！?/p>

這是一支“特殊”的樂隊——病痛挑戰(zhàn)

這支樂隊叫8772，是取BTTZ四個字母的字形，也是“病痛挑戰(zhàn)”的首字母縮寫。

這支樂隊由幾位特殊的年輕人組成。在他們音樂的背后，是他們自己更特別的故事：

隊長、吉他、主唱奕鷗和吉他、主唱崔瑩：脆骨癥患者。

主音、吉他程利婷：患脊髓灰質(zhì)炎。

鼓手閆瀟：重癥肌無力患者。

吉他手謝航程：白化癥患者。

貝斯手、主唱王瑤：血友病患者。

……

他們勇敢為自己發(fā)聲，用音樂表達生命，唱出自己的聲音，鼓勵更多“罕見病友”實現(xiàn)夢想。不一樣的是生命的形式，一樣的是生命的精彩！

在這群看似“不幸”的人背后

有著常人難以想象的痛苦與折磨

但也正是這樣

在他們身上

有著和疾病拼死抗?fàn)幍念B強

對于頑強拼搏的

罕見病患者來說

我們不僅需要他們生存下去

還需要他們茁壯成長、幸福生活

據(jù)了解

目前世界已知罕見病近8000多種

僅5%的罕見病患者有藥可醫(yī)

但這其中，大部分費用極其高昂

多數(shù)患者難以承受

值得贊許的是

對罕見病的認(rèn)知和救治

在近五年發(fā)生了巨大進步

國內(nèi)外專家都一致認(rèn)為：

中國是罕見病診治領(lǐng)域進展最快的國家

而且，中國計劃在2020年前

初步完成國家罕見病注冊登記系統(tǒng)

開展超過50種5萬例的罕見病

注冊登記研究

幫助罕見病患者

生命給了我們一定的期限

同樣地

生命也給了我們無限可能

這個群體讓我們

看到了生命的另一種可能和延伸

“我們，生而不凡！”