(原標(biāo)題:男孩患怪病酷似“吸血鬼” 長“獠牙”畏光(圖))
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今日,蘭海在西南醫(yī)院接受診療。通訊員肖瑤攝
重慶一家族年輕人患怪?。浩つw沒毛孔 長“獠牙”畏光
【摘要】皮膚沒有毛孔、“獠牙”、畏光、頭發(fā)稀疏……這些電影《吸血鬼》里的橋段,現(xiàn)實(shí)中是一種名叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病,發(fā)病率不足十萬分支一,卻出現(xiàn)在了重慶永川的一個家族中。
皮膚沒有毛孔、“獠牙”、畏光、頭發(fā)稀疏……這些電影《吸血鬼》里的橋段,現(xiàn)實(shí)中是一種名叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病,發(fā)病率不足十萬分支一,卻出現(xiàn)在了重慶永川的一個家族中。15歲少年蘭海(化名),是這個家族中發(fā)病的第二代。今(16)日,在母親的帶領(lǐng)下,他前往第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院就診。
嘲笑聲中長大 不但長得“丑”身體也異常
今年39歲的馬玉旭,與丈夫在重慶永川五間鎮(zhèn)靠種地為生。2001年,兒子蘭海在永川當(dāng)?shù)蒯t(yī)院出生。孩子被抱出來時,連接生的產(chǎn)科護(hù)士都嚇了一跳,大家議論:“這個娃兒長得好奇怪,一根頭發(fā)都沒得,像個燈泡?!?/p>
蘭海出生的第二天,馬玉旭發(fā)現(xiàn),孩子不單是長得“丑”,而且身體也很異常,大冬天里不穿衣服,皮膚也滾燙得厲害。幼兒時期的蘭海,幾乎都在醫(yī)院度過,隔三差五地高燒住院。
更讓馬玉旭著急的是,兒子蘭海除了兩顆畸形的門牙,再也找不到其它牙齒,兩顆門牙越長越長,類似于獠牙。長久以來,蘭海就靠一些流食或煮得極軟的食物維系身體所需。
馬玉旭記得,蘭海4歲時,再度發(fā)燒住院,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院院長搖頭,稱孩子病情嚴(yán)重,醫(yī)院救不了,讓把孩子抱回家。無奈之下,馬玉旭哭著將蘭海接回醫(yī)院,家里做了最壞的準(zhǔn)備,誰知蘭海又一次挺了過來。
隨著年齡增長,蘭海慢慢學(xué)會了照顧自己,也習(xí)慣了小朋友們的嘲笑。由于皮膚上汗腺很少,蘭海不能排汗,十分怕熱,夏天最愛到水里泡著。馬玉旭說,由于喜水,有兩次,蘭海悄悄到小河邊泡水,由于水太深,起不來了,還是當(dāng)?shù)卮迕癜阉攘似饋怼?/p>
后來,聰明的蘭海在家里找到一個大水缸,讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。每當(dāng)自己覺得發(fā)熱的時候,就跳到水缸里泡著。
蘭海5歲時,父親患上肝患。去世前,父親拉著馬玉旭的手說,唯一放心不下的,只有這個“丑”娃兒,“你要答應(yīng)我,無論如何不能拋棄娃。”
這個病在家族中傳男不傳女 均只剩兩獠牙
“就象中了邪一樣,這個病在我們家族,好幾個男娃娃都染上了。”馬玉旭說,蘭海1歲時,她帶著蘭海回四川瀘州娘家,結(jié)果發(fā)現(xiàn),蘭海的幺舅,也就是馬玉旭父母最小的兒子,也患了同樣的病:頭發(fā)稀疏,開始畏光,其余牙齒全部脫落,只剩下兩顆獠牙。
5年后,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。
馬玉旭說,她家中8兄妹,3個弟弟,4個妹妹,這一代人中,只有最小的弟弟發(fā)病。但到了家庭第二代,出生的男孩中已有4人發(fā)病?,F(xiàn)在,在老家瀘州敘永縣,馬家怪病一說,已被越傳越玄,因?yàn)榘l(fā)病的男性個個長相異常,有一對獠牙,畏光,他們被稱作“吸血病家族”。
“我父母是親戚,大家都懷疑這病是不是近親結(jié)婚造成的?!瘪R玉旭說,在父母的上一輩,家中從沒有這樣的怪病出現(xiàn)。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,生下了第二個男孩,病情同哥哥蘭海一樣。只是,孩子半歲發(fā)高燒時未能挺過來,夭折。在這之后,馬玉旭再婚的丈夫因扛不住外界關(guān)于怪病的傳言消失了。