馬玉旭說，自己是個沒文化的人，也沒有什么手藝。為了支撐起這個家，為兒子蘭海查出病因，她現(xiàn)在只能在觀音橋擺夜攤，專門挑小面。
發(fā)病率十萬分之一 改變面部形象或重拾自信
“這類病并未有明確病因，但現(xiàn)在基本能確認這是一種遺傳性疾病?！蔽髂厢t(yī)院口腔科副教授汪昆說，該病的發(fā)病率約十萬分之一，是一種較為罕見和嚴重的疾病，患兒表皮萎縮變薄、真皮減薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也減少。
“一般患者，很難活過5歲，蘭海能挺過幼兒階段已經很幸運了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況，更是少之又少。”汪昆說，該病目前無法根治，但對于蘭海來說，已沒有生命危險，但是由于牙齒的問題，蘭海很多食物不能吃，導致營養(yǎng)不良。
汪昆說，面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受，如要讓他好好生活下去，現(xiàn)在能做的只有改善他的面部形象，提高他的自信心。
目前，蘭海開始準備鑲牙，但由于牙槽骨非常薄，不足正常人的1/3，無法為傳統(tǒng)的假牙提供固位力和支撐，最好的方法就是種植牙。汪昆說，此前曾有一個貴州的男孩，與蘭?；加邢嗤募膊?，當時在重慶眾多愛心人士的幫助下，加上醫(yī)院給予的費用減免，孩子成功改變了外形，目前已經從技校畢業(yè)，在貴陽一家公司上班，過上正常人的生活。
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