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皮膚黝黑 汗毛重 長胡須 19歲女孩“男性化”竟是得了罕見病 (2)

2019-11-18 15:54:19 來源：生活報 A+A-

在哈醫(yī)大二院內(nèi)分泌科，喬虹經(jīng)詳細(xì)問診和檢查，考慮馮女士患的是“自身免疫性垂體炎”的罕見病。喬虹指出，自身免疫性垂體炎可引起垂體前葉功能部分或全部喪失，造成甲狀腺、腎上腺、性腺功能不同程度受損。她建議先用糖皮質(zhì)激素控制并改善垂體壓迫導(dǎo)致的疼痛癥狀，再進(jìn)行激素替代治療即“缺什么補(bǔ)什么”，維持正常生理功能，并定期到醫(yī)院復(fù)查。經(jīng)過一段時間的治療，馮女士病情得到了控制，現(xiàn)在她每年都來醫(yī)院復(fù)查一次。

罕見病并不“罕見”早發(fā)現(xiàn)早診斷

早干預(yù)是關(guān)鍵

喬虹介紹，由于我國人口基數(shù)龐大，很多發(fā)病率低的罕見病在我國其實并不罕見。據(jù)不完全統(tǒng)計，全國罕見病患者有近2000萬，一名罕見病患者平均要看5-10位醫(yī)生，確診時間需要5～30年，誤診率接近一半，而且罕見病通常病情嚴(yán)重，甚至危及生命。

專家表示，關(guān)注罕見病首先要讓老百姓知道這些病是什么樣的，到哪去治、如何去治，同時也要進(jìn)一步提高醫(yī)護(hù)人員早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)的能力。目前，一些罕見病藥物的確費(fèi)用昂貴，治療難度大，但也有一些罕見病一旦診斷，治療起來并不難，大部分罕見的患者在規(guī)范治療下，病情能得到極大的改善。

(責(zé)任編輯：zx0135)

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