數(shù)據(jù)：調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，醫(yī)生對(duì)于罕見病的了解程度并不高，僅有6.32%的醫(yī)生表示非常了解罕見病，有33.3%的醫(yī)生承認(rèn)自己只是聽說過罕見病，甚至有1.05%的醫(yī)生從未聽說過罕見病。

在285名受訪醫(yī)生中，有196名曾經(jīng)“遇見過”罕見病或病人，占68.8%。

解讀：交流學(xué)習(xí)有助于罕見病診療

受訪醫(yī)生普遍認(rèn)為，醫(yī)學(xué)界同仁之間多交流、專業(yè)培訓(xùn)、學(xué)術(shù)會(huì)議、專業(yè)網(wǎng)絡(luò)新媒體的傳播、病友及病友組織、藥企的宣傳網(wǎng)絡(luò)等形式有助于罕見病診療。

同時(shí)，絕大多數(shù)醫(yī)生支持出臺(tái)專門的“罕見病”政策和“孤兒藥法”。除了有極個(gè)別的醫(yī)生表示不關(guān)心這個(gè)問題之外，其他醫(yī)生整體上對(duì)于將罕見病納入大病醫(yī)保的方案最為贊同。

專家建議

全國(guó)應(yīng)多點(diǎn)建疑難罕見病會(huì)診中心

北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科兒童疑難罕見病多學(xué)科會(huì)診中心主任姜玉武指出，對(duì)于疑難罕見病的診治，重在人才培養(yǎng)，讓更多醫(yī)生了解和認(rèn)識(shí)罕見病，降低誤診率。以北京大學(xué)第一醫(yī)院為例，該院兒科兒童疑難罕見病多學(xué)科會(huì)診中心通過實(shí)際帶教和研討等方式，針對(duì)京津冀地區(qū)及邊遠(yuǎn)醫(yī)療水平欠發(fā)達(dá)地區(qū)的重點(diǎn)醫(yī)院展開培訓(xùn)，通過病例討論等形式，快速提高各省市重點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)生對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和診療水平。姜玉武認(rèn)為，全國(guó)應(yīng)建立至少8-10家疑難罕見病會(huì)診中心，再多點(diǎn)輻射。