六成以上罕見病患者被誤診過

《2018中國(guó)罕見病調(diào)研報(bào)告》顯示，病友平均需承擔(dān)近八成醫(yī)療開支，超三成醫(yī)生不了解罕見病

每年2月的最后一天，被定為“國(guó)際罕見病日”。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)與香港浸會(huì)大學(xué)、華中科技大學(xué)近日聯(lián)合發(fā)布的《2018中國(guó)罕見病調(diào)研報(bào)告》顯示，罕見病病友平均需承擔(dān)近八成的醫(yī)療開支，超三成醫(yī)生承認(rèn)不了解罕見病。

香港浸會(huì)大學(xué)教授董咚、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科兒童疑難罕見病多學(xué)科會(huì)診中心主任姜玉武等專家表示，罕見病不僅影響到人們的生命健康，也使得受其影響的個(gè)人與家庭在醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會(huì)融入和社會(huì)保障等諸多方面遇到重重阻礙。

名詞解釋

罕見病是一個(gè)全人類所共同面臨的醫(yī)學(xué)問題。全世界范圍內(nèi)已發(fā)現(xiàn)的罕見病超過6000種，如脊髓性肌肉萎縮癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、白塞病、腎上腺皮質(zhì)增生癥、黏多糖貯積癥、GH瘤/肢端肥大癥、龐貝氏癥、成骨不全癥、黑斑息肉綜合征、法布雷病等。

約有80%的罕見病與基因有關(guān)；超過50%的罕見病從兒童時(shí)期開始發(fā)??；僅有5%的罕見病有一些治療方法。但迄今為止，沒有一種罕見病可以被治愈。

受訪病友對(duì)自身經(jīng)濟(jì)狀況評(píng)價(jià)(%)

52%病友沒有社會(huì)保障或保險(xiǎn)

數(shù)據(jù)：受訪病友中，有6.7%的人沒有參加任何醫(yī)療保險(xiǎn)或救助，52%的受訪病友沒有社會(huì)保障或保險(xiǎn)。2017年，受訪病友平均花費(fèi)在看病吃藥、康復(fù)治療方面的金額為50773.6元，其中最多的一個(gè)病友花費(fèi)了300萬元。平均來看，醫(yī)保可報(bào)銷的數(shù)額為10366.1元，占所有醫(yī)療支出的20.4%。

解讀：病友及家庭醫(yī)療開支負(fù)擔(dān)重

董咚介紹，很大一部分罕見病都是基因遺傳病，因此一種疾病有時(shí)會(huì)影響到一個(gè)家庭的多個(gè)成員。不少病友因?yàn)榧膊适Я藙趧?dòng)能力，即便是有工作，更多的患者從事的也是處于職業(yè)聲望下層的職業(yè)，這樣的情況不僅直接影響到了他們的收入，也影響到了他們可以享受到的醫(yī)療保障和社會(huì)保障，還可能因?yàn)榧膊〉脑蚪o家庭造成一定的負(fù)擔(dān)。