主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟新聞

在一聲聲劇烈的咳嗽聲中，兩只胳膊低垂，嗓音尖細模糊。雖然坐著有些艱難，但頭部仰靠著，目光炯炯向前，渴望對方把新藥進展的所有好消息都一股腦倒出來。這是樊東升最近一次看到蔡磊時的樣子。

作為北京大學醫(yī)學部神經(jīng)病學系主任、北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)科主任，樊東升在2019年首次見到這位中國互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的名人，并為他下了漸凍癥——世界五大絕癥之首的最終診斷。

從那以后，當時還擔任京東集團副總裁的蔡磊有了“漸凍癥患者”的新身份，事業(yè)從互聯(lián)網(wǎng)大廠轉(zhuǎn)向攻克漸凍癥；接觸過3000多例漸凍癥患者的樊東升，既是蔡磊的主治醫(yī)生，也是這份事業(yè)的“合伙人”。

2月初，在蔡磊被評選為中國經(jīng)濟新聞人物9天后，樊東升接受了《每日經(jīng)濟新聞》記者專訪，講述他眼中的蔡磊，和不止不休的漸凍癥事業(yè)。

2023年12月25日，樊東升與神濟昌華團隊一同到蔡磊家拜訪，發(fā)現(xiàn)蔡磊的狀況更不好了。后來，他在網(wǎng)絡(luò)上看到蔡磊的動態(tài)，才知道他感染了乙流，當晚遭遇了連續(xù)吐痰、連續(xù)窒息，近四個小時遭遇了4次“水刑”般的痛苦和絕望。如果不是家里正好有一位護士，死亡就可能降臨。

大眾很難將這個頹敗的形象，與意氣風發(fā)的京東集團副總裁、連續(xù)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)者、“中國電子發(fā)票第一人”聯(lián)系起來。就像2021年2月28日，京東健康“罕見病關(guān)愛計劃”上線那天，蔡磊上臺致辭并首次宣布自己的漸凍癥患者身份時，攝影師露出的驚愕表情。

但樊東升不一樣，作為中國最權(quán)威的漸凍癥專家，他接觸過的漸凍癥患者已有3000多例，深知這種學名為“肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）”的運動神經(jīng)元病，為何被列為世界五大絕癥之首——近200年來，全球有1000多萬人因此死亡，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2—5年內(nèi)死亡。

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