主治醫(yī)生沒(méi)想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(4)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

“我給的（休息）建議，他也知道很重要，但是做不到。他有非常強(qiáng)烈的個(gè)人主張?；颊呷后w一直把他作為一個(gè)旗幟、一個(gè)希望?！?/p>

樊東升感嘆，自己之前也接診過(guò)一些有錢的病人，他們大多更關(guān)注自己的問(wèn)題；而蔡磊的格局非常大，很快就從自身困境中跳脫出來(lái)，關(guān)注整個(gè)群體的命運(yùn)，直到以一己之力打破了漸凍癥領(lǐng)域的信息孤島，推動(dòng)了中國(guó)的漸凍癥研究。

用蔡磊的話說(shuō)，如果將患者、藥企、科學(xué)家之間的關(guān)系比作電商模式，自己就是鏈接整個(gè)系統(tǒng)的平臺(tái)，需要與藥企、投資人講商業(yè)邏輯與市場(chǎng)前景，與科學(xué)家討論漸凍癥藥品研發(fā)和轉(zhuǎn)化的可能性，最終讓藥企研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑更短、速度更快，患者得到藥品的速度也更快，整個(gè)商業(yè)閉環(huán)高效完成，投資人也就更容易做出投資決策。

但遺憾的是，蔡磊很可能救不了自己。樊東升表示，短期內(nèi)逆轉(zhuǎn)漸凍癥進(jìn)展的可能微乎其微，目前蔡磊最需要接受能穩(wěn)住病情的治療，但這種治療至今沒(méi)有出現(xiàn)。而且，早期網(wǎng)絡(luò)上有很多質(zhì)疑蔡磊“炒作”的聲音，其中不乏有意的誣蔑，這對(duì)于身心俱疲的漸凍癥患者來(lái)說(shuō)都是困擾。

作為主治醫(yī)生，樊東升默默關(guān)注著這一切?！罢娴姆浅Ａ钊藲J佩。剛開(kāi)始蔡磊希望通過(guò)建立數(shù)據(jù)庫(kù)、迅速篩選新藥，可能既為病人，也為自己，但之后你能非常明確地感覺(jué)到他是在為群體而戰(zhàn)。因?yàn)槿绻麨榱俗约?，他?yīng)該好好休息才能活得更長(zhǎng)、更好，這么拼實(shí)際上會(huì)把自己拼掉的。誰(shuí)會(huì)拿自己的生命來(lái)炒作呢？”

在蔡磊的帶動(dòng)下，越來(lái)越多的患者開(kāi)始思考自己的價(jià)值。2022年9月，蔡磊表示，計(jì)劃建立中國(guó)首個(gè)專門研究漸凍癥患者腦和脊髓的人腦組織庫(kù)，經(jīng)過(guò)5個(gè)多月的積累后，有1000余名漸凍癥患者及其家屬簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐獻(xiàn)志愿書(shū)。截至2023年1月，遺體捐贈(zèng)已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例。時(shí)至今日，越來(lái)越多的病友和蔡磊一樣，決心獻(xiàn)身科學(xué)，“打光最后一顆子彈”。

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