患罕見病幼童救治近兩年后再次病危

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2024-10-23 11:25:07 海報新聞

“沒有別的辦法，現(xiàn)在就是輸液，看高的指標(biāo)能不能降下來，沒有特效藥，只有等他自己熬?！彼拇飞降膭⑾壬嬖V記者，自己2歲的孩子已經(jīng)被醫(yī)院下達了病危通知，這個家庭再次陷入了黑暗之中。

受訪者供圖

劉先生的兒子小橙溪6個月的時候頻繁生病，肚子也比常人看著要大，去了多家醫(yī)院檢查，最后在華西醫(yī)院確診為尼曼匹克病。醫(yī)生介紹，這是一種罕見的基因病，全國只有幾百例，發(fā)病率僅有三十萬分之一。如果不進行移植手術(shù)，孩子面臨的就是一天比一天嚴(yán)重的病情?！案纹惶毂纫惶齑?，貧血會一天比一天嚴(yán)重，隨時都有破裂的風(fēng)險。往后走，神經(jīng)會出現(xiàn)退化，而且因為這個病導(dǎo)致免疫力低下，肺部也會出現(xiàn)問題，后期可能感染死亡，平均死亡年齡不超過5歲?！?/p>

受訪者供圖

為救小橙溪，劉先生賣掉了房子和車子，辭掉了工作，到北京給孩子治病。在北京，一家人租了一個小房子，陪著孩子治療?！澳莻€房子很小，只有一個廁所那么大，我們就這樣住了近兩年?！眲⑾壬f，不知道如何形容這一路的艱苦，起初也想過不給孩子治了，但真的不忍心。作為父母，怎能眼睜睜地看著孩子一天比一天嚴(yán)重？哪怕只有一點點希望，也不能放棄?！拔覀兛释粗嫌變簣@，看著他開心快樂的樣子，渴望聽到他親口叫我一聲‘爸爸’”。

去年10月，小橙溪接受好心人的捐獻，進行了切脾和造血干細(xì)胞移植手術(shù)。經(jīng)過漫長的康復(fù)，就在大家以為小橙溪終于可以戰(zhàn)勝病魔的時候，考驗又悄悄降臨了。

一周前，小橙溪的媽媽帶他回北京檢查，并做取港手術(shù)，但卻不慎感染了病毒?！捌匠５暮⒆涌赡艹詡€藥熬幾天就好了，可他不一樣啊，這可能要了他的命?！眲⑾壬嬖V海報新聞記者，陪孩子看病的日子里，一家人幾乎沒有收入，前期手術(shù)和治療已經(jīng)花了100萬元了，都是靠積蓄和借親戚朋友的錢來維持?，F(xiàn)在小橙溪感染了病毒，可能還需要大把的醫(yī)藥費，自己發(fā)起了15萬元的水滴籌，希望能夠得到大家?guī)椭??！昂⒆舆€那么小，他的人生才剛剛開始，他還有很多美好的事情沒有經(jīng)歷，看著孩子躺在病床上，虛弱無力，我的心都碎了?！?/p>

受訪者供圖

海報新聞記者了解到，小橙溪目前被病毒感染，身體器官受損，有肝損傷和心臟損傷，異常高出的指標(biāo)，隨時可能導(dǎo)致肝衰竭和心肌梗死?！艾F(xiàn)在高的指標(biāo)一直降不下來，如果再降不下來就要去ICU了，隨時搶救?！眲⑾壬寡?，已經(jīng)走到了這一步，無論如何都只能前進。

(責(zé)任編輯：喬嬌 TT0002)

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