蔡磊已經四肢基本癱瘓，發(fā)文呼吁的病友能夠積極投身于臨床研究之中接力棒不會掉落

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2025-01-02 10:32:06 極目新聞

接力棒不會掉落，愿早日迎來生命的曙光。

1月1日，漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露，自己四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱。他深知任何一次感冒、嗆咳、摔跤或并發(fā)癥都可能奪走他的生命。盡管如此，蔡磊堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。他呼吁更多人站出來，與漸愈互助團隊一起拼搏。

在這封信中，蔡磊提到此前頒發(fā)的“生命科學破冰獎”，這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學大獎。科學家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破，為中國患者贏得了延續(xù)生命的契機，并實現了先于國外患者的用藥突破。蔡磊表示，希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎，標志著拯救無數患者生命的英雄出現，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。

2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學破冰獎”，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領域的杰出貢獻。2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金，鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻的科學家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生。

蔡磊還透露，在科研方面，團隊全力推進，與超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業(yè)科研機構及生物醫(yī)藥公司密切合作，成立了8家聯合實驗室。臨床研究方面繼續(xù)高速推進，10條藥物管線進入臨床試驗階段。2024年科研總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等，以鼓勵更多科學家投身于漸凍癥等神經退行性疾病的研究事業(yè)。

展望2025年，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進更廣泛的科研合作，開展全面的真實世界數據研究，加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系，并加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

蔡磊呼吁病友們積極完善科研數據提報工作，提供遺體和腦脊髓捐獻，積極參與臨床研究。他還邀請更多人加入科研與運營管理團隊，優(yōu)先考慮患者家屬。

蔡磊是一位漸凍癥抗爭者，曾擔任京東集團財務副總裁。2019年10月，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥后，將全部精力投入到挽救漸凍人生命上。2023年初，他發(fā)起“春蕾”計劃，宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日，蔡磊宣布再捐助1億元支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā)和臨床醫(yī)療等科研項目。

漸凍癥是一種罕見病，患者通常會因肌肉萎縮而逐漸失去行動能力，至今病因不明，無法治愈，患者平均只有3—5年的生存期。蔡磊已經進入與漸凍癥抗爭的第6年，他借助AI技術完成了一場演講，表示：“生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

蔡磊的新年公開信表達了他對未來的憧憬和對病友們的鼓勵。他堅信只要團結一心，不懈努力，就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路。

(責任編輯：于浩淙 zx0176)

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