电竞下注-中国电竞赛事及体育赛事平台

中華網(wǎng) china.com

新聞

盧森堡王子因罕見病去世 年僅22歲 生前創(chuàng)立基金會(huì)提高疾病認(rèn)知

關(guān)鍵詞：
2025-03-12 14:28:18  光明網(wǎng)

當(dāng)?shù)貢r(shí)間3月10日，盧森堡王室發(fā)布訃告，宣布22歲的弗雷德里克王子于3月1日在法國(guó)巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其創(chuàng)立的POLG基金會(huì)網(wǎng)站上證實(shí)了這一消息。

弗雷德里克是羅伯特親王和茱莉亞·德·納索夫人的小兒子，也是現(xiàn)任大公亨利的侄子。他在14歲時(shí)被診斷出患有罕見的遺傳性疾病——POLG相關(guān)疾病。這是一種罕見的遺傳性線粒體疾病，會(huì)導(dǎo)致多器官功能障礙和衰竭。隨著年齡增長(zhǎng)，弗雷德里克的癥狀逐漸加重，后期他已無(wú)法行走，需要靠輪椅代步。

POLG相關(guān)疾病是由POLG基因突變導(dǎo)致的一組疾病，發(fā)病范圍從嬰兒期到成年晚期，包括一系列重疊的表型。診斷依賴于臨床表現(xiàn)和雙等位基因POLG致病性變異體的鑒定。大多數(shù)受影響的個(gè)體具有特定表型的某些特征。Alpers-Huttenlocher綜合征是最嚴(yán)重的表型之一，其特征是兒童期發(fā)作的進(jìn)行性和最終嚴(yán)重的腦病，伴有頑固性癲癇和肝衰竭。

2021年，弗雷德里克王子創(chuàng)立了POLG基金會(huì)，致力于提高人們對(duì)于這種疾病的認(rèn)識(shí)。他寫道：“人們可以將它比作一個(gè)故障電池，它永遠(yuǎn)無(wú)法完全充電，處于不斷耗盡的狀態(tài)，最終失去電力?！?/p>

弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕見病日”，他與家人道別，并詢問父親是否為他驕傲。羅伯特大公在聲明中表示，他早已多次表明對(duì)兒子感到驕傲。他鼓勵(lì)公眾捐款或志愿加入POLG基金會(huì)?！案ダ椎吕锟撕蚉OLG基金會(huì)將致力于尋找療法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦。”

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)
關(guān)閉

北京本周每日最高氣溫維持在20℃左右，大風(fēng)藍(lán)色預(yù)警中 多風(fēng)干燥請(qǐng)注意防范

北京本周每日最高氣溫維持在20℃左右,大風(fēng)藍(lán)色預(yù)警中2025-04-01 09:11:55

最新！大摩：應(yīng)增持離岸中國(guó)股票

大摩：應(yīng)增持離岸中國(guó)股票2025-04-01 09:11:38

美防長(zhǎng)為何在硫磺島稱贊日軍勇敢 引發(fā)爭(zhēng)議言論

美防長(zhǎng)為何在硫磺島稱贊日軍勇敢2025-04-01 08:35:46

賽季報(bào)銷！鵜鶘官宣：錫安和麥科勒姆各自因傷提前結(jié)束本賽季 球隊(duì)無(wú)緣附加賽

賽季報(bào)銷,鵜鶘官宣,錫安和麥科勒姆各自因傷提前結(jié)束本賽季2025-04-01 09:07:39

匈外長(zhǎng)：俄烏沖突持續(xù)不符合歐非利益 呼吁停止阻撓和談

匈外長(zhǎng),俄烏沖突持續(xù)不符合歐非利益2025-04-01 08:36:00

日本稱有特大地震風(fēng)險(xiǎn)或致30萬(wàn)死 經(jīng)濟(jì)損失或?qū)⒊?92萬(wàn)億日元

日本稱有特大地震風(fēng)險(xiǎn)或致30萬(wàn)死2025-04-01 08:35:27

媒體人：特朗普連自己說(shuō)的話都不認(rèn) 中東局勢(shì)再掀波瀾

媒體人,特朗普連自己說(shuō)的話都不認(rèn)2025-04-01 07:44:16

10元盒飯姐喊話浪費(fèi)顧客別來(lái) 杜絕浪費(fèi)引熱議

10元盒飯姐喊話浪費(fèi)顧客別來(lái)2025-04-01 09:03:11

烏士兵被炸傷后又遭一槍爆頭 戰(zhàn)爭(zhēng)殘酷無(wú)情

烏士兵被炸傷后又遭一槍爆頭2025-04-01 07:43:11

無(wú)激素男性避孕藥或即將問世 二期臨床試驗(yàn)進(jìn)行中

無(wú)激素男性避孕藥或即將問世2025-04-01 09:06:14

北京本周每日最高氣溫維持在20℃左右，大風(fēng)藍(lán)色預(yù)警中 多風(fēng)干燥請(qǐng)注意防范

北京本周每日最高氣溫維持在20℃左右,大風(fēng)藍(lán)色預(yù)警中2025-04-01 09:11:55

顧客取消訂單外賣小哥破防！

顧客取消訂單外賣小哥破防2025-04-01 09:08:21

這是維護(hù)國(guó)家統(tǒng)一的正當(dāng)必要行動(dòng) 震懾“臺(tái)獨(dú)”分裂勢(shì)力

這是維護(hù)國(guó)家統(tǒng)一的正當(dāng)必要行動(dòng)2025-04-01 09:08:02

學(xué)者：烏克蘭可能失去最后支持 美烏關(guān)系生變

學(xué)者,烏克蘭可能失去最后支持2025-04-01 08:53:53

最新！大摩：應(yīng)增持離岸中國(guó)股票

大摩：應(yīng)增持離岸中國(guó)股票2025-04-01 09:11:38

罕見集結(jié)！美方證實(shí)多架B-2“幽靈”隱形轟炸機(jī) 部署迪戈加西亞基地

罕見集結(jié),美方證實(shí)多架B-2幽靈隱形轟炸機(jī)2025-04-01 06:59:09

美國(guó)關(guān)稅大棒壓頂，韓國(guó)遭遇“股匯雙殺”，匯率跌到16年新低 多重因素致韓元貶值

美國(guó)關(guān)稅大棒壓頂,韓國(guó)遭遇股匯雙殺,匯率跌到16年新低2025-04-01 09:06:31

胡錫進(jìn)：美國(guó)PUA日本，媒體操控真相

胡錫進(jìn),美國(guó)PUA日本2025-03-31 20:30:08

業(yè)內(nèi)：特斯拉V13安全接管或達(dá)天級(jí) FSD重大更新揭曉

業(yè)內(nèi),特斯拉V13安全接管或達(dá)天級(jí)2025-03-31 20:35:46

黃霄雲(yún)方回應(yīng)翻唱爭(zhēng)議 已獲合法授權(quán)

黃霄雲(yún)方回應(yīng)翻唱爭(zhēng)議2025-04-01 09:09:59

44歲外賣員跳水救人犧牲 英雄事跡感動(dòng)全城

44歲外賣員跳水救人犧牲2025-04-01 09:05:09

成都一醫(yī)院發(fā)生火災(zāi) 無(wú)人員傷亡

成都一醫(yī)院發(fā)生火災(zāi)2025-04-01 09:02:35

網(wǎng)約車司機(jī)凌晨接到空號(hào)訂單 疑似惡作劇再現(xiàn)

網(wǎng)約車司機(jī)凌晨接到空號(hào)訂單2025-04-01 09:00:43

山姆回應(yīng)售賣蓮霧中吃出活蟲 稱屬正常情況

山姆回應(yīng)售賣蓮霧中吃出活蟲2025-04-01 09:02:52

南海東部海域發(fā)現(xiàn)1億噸油田 深層勘探取得重大突破

南海東部海域發(fā)現(xiàn)1億噸油田2025-03-31 20:27:09

特朗普對(duì)俄烏和談心態(tài)完全改變 斡旋難見成效

特朗普對(duì)俄烏和談心態(tài)完全改變2025-04-01 08:39:25

緬甸地震中幸存的中國(guó)玉石商人 經(jīng)歷生死瞬間

緬甸地震中幸存的中國(guó)玉石商人2025-04-01 09:06:48

臺(tái)灣教師區(qū)桂芝批賴遭綠營(yíng)圍剿 言論自由受打壓

臺(tái)灣教師區(qū)桂芝批賴遭綠營(yíng)圍剿2025-03-31 20:27:39

伊朗就特朗普言論向聯(lián)合國(guó)發(fā)起投訴：輕率、好戰(zhàn)

伊朗就特朗普言論向聯(lián)合國(guó)發(fā)起投訴2025-04-01 09:04:43

相關(guān)新聞