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風(fēng)信子關(guān)愛中心創(chuàng)始人曹茜因病逝世 罕見病公益先驅(qū)離世(2)

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2025-04-09 08:56:36  www.toutiao.com

該中心之前做過關(guān)于亨廷頓舞蹈癥患者的生存調(diào)查，在醫(yī)生指導(dǎo)下整理編寫了“亨廷頓患者健康知識指南”，為該群體的照護(hù)、鍛煉、自救等提供參考。曹茜生前還曾溝通多方、聯(lián)合寫信，幫助將治療“舞蹈癥”的重要藥物氘丁苯那嗪引進(jìn)國內(nèi)，并納入醫(yī)保。如今，在全國部分省市，氘丁苯那嗪可通過醫(yī)保報(bào)銷50%-90%的費(fèi)用。

曹茜填補(bǔ)了中國亨廷頓舞蹈癥患者社群的空白，始終致力于讓中國亨廷頓患者的聲音被世界該領(lǐng)域的專家聽到。國際亨廷頓病協(xié)會也在她離世后發(fā)文悼念，緬懷她為該病患者群體付出的一切。

盡管作為亨廷頓舞蹈癥家庭的子女，有50%的概率患病，曹茜本人生前并未做基因檢測。她覺得就像“達(dá)摩克利斯之劍”，該來的總會來，不如珍惜當(dāng)下，做好人生中最重要的事——努力成為一個(gè)“拐杖”，一個(gè)亨廷頓舞蹈癥患者們想起來就能依靠的“拐杖”。

曹茜雖已辭世，但風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心的使命未終結(jié)。目前該中心還在交接工作、調(diào)整方向。遇到的困難包括與醫(yī)院方面交接醫(yī)療資源時(shí)會有斷檔，以及缺少專職對外工作的人員。不過，目前中心的核心成員在共同努力，希望繼續(xù)推進(jìn)這項(xiàng)事業(yè)，讓風(fēng)信子繼續(xù)前行。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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