風信子關(guān)愛中心創(chuàng)始人曹茜因病逝世 罕見病公益先驅(qū)離世
風信子關(guān)愛中心創(chuàng)始人曹茜因病逝世 罕見病公益先驅(qū)離世。4月5日凌晨，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心發(fā)布訃告稱，風信子創(chuàng)始人曹茜女士于2025年1月31日因病醫(yī)治無效，不幸離世，終年39歲。
該組織的工作人員小劉透露，曹茜患有直腸癌，由于發(fā)現(xiàn)較晚，已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移。從確診到去世僅50余天。曹茜的離世非常突然，經(jīng)過一段時間的內(nèi)部協(xié)調(diào)，他們決定在清明節(jié)將消息告知公眾。
曹茜的家人中有多位曾被亨廷頓舞蹈癥奪去生命。得知噩耗后，該中心迅速在病友群中通知了病友們。許多病友表示痛惜，盡管很多人未曾見過曹茜，但聽到這個消息后都非常傷心。亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，患病率約為4/10萬人。該病患者面部、四肢和身體不自主地快速抽動或跳動，主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動作、認知障礙與精神障礙，進一步發(fā)展可導(dǎo)致無法行走、吞咽困難，引起嚴重癡呆。早期診治可延緩病情，但尚無治愈方法。
曹茜原本夢想成為一名教師，曾在大學(xué)期間主動申請去西部地區(qū)支教。母親確診亨廷頓舞蹈癥后，她開始翻譯國外護理資料并分享給更多患者，意識到他們需要更多幫助。這也成為她全心投入風信子的原因。
2016年，曹茜創(chuàng)立了風信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心，這是國內(nèi)首家致力于服務(wù)亨廷頓舞蹈癥患者和家庭的公益組織。該機構(gòu)的主要目標是整合社會資源，提供知識科普與專業(yè)救助，為患者發(fā)聲，提升患者及其家庭的生活質(zhì)量。九年時間里，她獨自走訪患者、探望家屬，了解他們的生存現(xiàn)狀，查找并翻譯國外醫(yī)學(xué)文獻，把疾病知識共享給大家。她扛起了整個關(guān)愛中心，為數(shù)千名病友及家屬提供各種支持。
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