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周書萱要為“腦癱”病友正名:不該用來罵人

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2025-04-21 14:37:54  上觀

“如果癌癥等疾病不該用來罵人,那么腦癱、智力障礙、唐氏綜合征也不該。它們同樣是疾病,是痛苦。”

這是周書萱在社交平臺上的宣言。

2001年春天,6個月大的周書萱被確診腦癱;2022年,她以超過青海省本科一段分數(shù)線30分的成績,被北京印刷學院錄取。如今的她,錄制視頻與其他腦癱大學生分享在高校生活的心得,獲得超過161萬次播放、12.4萬點贊。

由于出生時臍帶繞頸,之后黃疸、發(fā)熱應對不當,周書萱很小就被確診腦癱。周書萱的媽媽是護士,爸爸在銀行工作,為了能“說走就走”地看病,媽媽毫不猶豫地辭職了。

從六個月大到七八歲,周書萱跟著媽媽去過陜西西安、上海、北京、河南鄭州,最遠去過黑龍江佳木斯,每一個患者之間口口相傳的求醫(yī)線索,母女倆從不輕易放過。

好在,一次次的針灸、按摩、手術,不厭其煩的康復訓練沒有白費。

“醫(yī)生告訴我不用再治了,到這個程度已經(jīng)非常好了,回學校去上學吧?!?/p>

這是到了學齡的周書萱收到的最好消息。

但老師并不認可醫(yī)生口中的“非常好”。小學入學之初,老師懷疑周書萱的學習能力,她無奈成為一名旁聽生。后來,由于父母工作的調(diào)動和身體的意外,周書萱進入特殊教育學校。再一次換學校,她終于有機會成為普通小學的普通學生。

“班主任不要旁聽生,她說你要上,就不要當旁聽生。然后我立了一個‘軍令狀’,到這次期中考試,假如成績拖班里的后腿,我們就走。”那次期中考試,班主任教的科目語文,周書萱考了全班第三。老師很高興,還向她道了歉。至于當時是怎么回復老師的?周書萱已經(jīng)忘記了。

但她記得,媽媽當時一直督促自己背課文,拿著書在耳旁不停念叨。周書萱聽著聽著,也就會了。

因為身體原因,周書萱寫字慢,有的老師會讓她少寫一部分作業(yè)。即便如此,別人寫到晚上十點左右的作業(yè),周書萱也要寫到十一二點。

周書萱說,其實媽媽對她上學的態(tài)度是“上到哪兒算哪兒”:剛開始覺得讀完小學就算了,后來又想著能完成九年制義務教育就行。沒想到周書萱考入了重點高中,更沒想到2022年,周書萱以超過青海省本科一段分數(shù)線30分的成績,被北京印刷學院錄取。

△周書萱和媽媽

青海西寧到北京車程約1600公里,這段讓媽媽激動、讓爸爸忐忑的長路,周書萱終于有機會一個人走。

兒時因為看病而來往的北京,自此變成了周書萱的常住地。來到北京、留在北京,這是她隱秘的心愿。為了心愿的達成,她付出了很多,她還愿意,付出更多。

在西寧時,周書萱的指甲一直是爸爸剪,因為她左手肌張力高,不太靈活。到了北京,書萱學會用身體固定左手,自己給自己剪指甲。

如今,周書萱偶爾還想念有父母幫忙的日常,但更多時候,她希望自己能一個人獨立地生活,

這也是媽媽希望她擁有的人生,“有自己的工作,有自己喜歡的事情干,可以自由地選擇自己想要的東西”。

然而,即使在最親近的人心中,“腦癱”也是個難聽的名詞。媽媽曾讓書萱不要說自己是腦癱,就說是在老家蓋房子的時候摔下來摔壞了。


“如果癌癥等疾病不該用來罵人,那么腦癱、智力障礙、唐氏綜合征也不該。它們同樣是疾病,是痛苦?!?/p>

去年11月,周書萱在手機備忘錄里寫下一段題為“拒絕疾病污名化”的備忘,并發(fā)布在社交平臺。

一個多月后,周書萱在電影院看完以腦癱患者劉春和為主角的電影《小小的我》?;氐剿奚幔约号臄z、剪輯了一條新的視頻:《給劉春和的大學指南》。

“我入學的時候怎么沒有人告訴過我這些事可以這樣做,我覺得發(fā)出來能給后來的人提供一些幫助?!?/p>

周書萱的視頻得到許多病友的回應,但評論區(qū)里更多的是健全人,周書萱覺得,視頻被他們看到,同樣有意義:“他們可能會在以后的生活中,給殘障人士一些體諒、一些照顧,還有可能會推動高校無障礙設施的發(fā)展。”

前不久,周書萱和朋友一起去了阿那亞,她一個人也曾經(jīng)歷更遠的旅行:“我從學校出發(fā),坐高鐵去石家莊。第二天早上7點多坐飛機去了廈門,在廈門住了五六晚?!?/p>

那一趟行程讓周書萱感慨,“我自己一個人原來也能走這么遠的路?!?/p>

這是一個從2001年春天開始的故事。年輕的父母接受了孩子不完美的命運,他們沒有和許多病友家庭一樣選擇“再生一個”,而是決心用自己的全部力量,幫助孩子站穩(wěn)、邁步、發(fā)聲,乃至學會獨立生活。

這份決心,沒有被辜負。

“我能在風中站穩(wěn),是因為我不是努力嘗試站在風中”,這是周書萱最近讀完的一本書。她心里的山,有樹林、有花草、有具體的樣子。

她也知道,最難的部分,她已經(jīng)飛過了。

(責任編輯:zx0002)
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