兩兒子得罕見病媽媽死磕到底十年堅守點亮生命之光

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2025-05-12 08:44:16 光明網

“幺兒，許個愿吧，吹蠟燭！”每年的這一天，黃麗內心都很矛盾，想給兒子過生日，又害怕給他過生日。別人的孩子過一次生日就長一歲，而她的孩子……

黃麗今年35歲，出生于豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村。小時候因父母多病，家里貧窮，她讀到初二就沒錢繼續(xù)讀書了。2008年，黃麗選擇外出打工，在打工期間遇到了金武昌。經過一段時間接觸后，兩人決定在一起。當時黃麗只提了一個條件：要帶著幺爸出嫁。因為幺爸為家里修房子打石頭時眼睛受傷失明，孤苦伶仃。金武昌不僅答應了這個條件，還承諾會一起照顧幺爸。

2009年，大兒子金政磊降生；2014年，小兒子金宇晨也降生。一家人生活得平淡卻溫馨。然而，一個電話打破了這種幸福。學校老師打來電話說，金政磊活動能力變差，走路不穩(wěn)。家里老人帶孩子去縣醫(yī)院檢查，醫(yī)生說是缺鈣。半個月后，老師再次打電話說，孩子上體育課后不能自己走進教室，是被人抱進去的。發(fā)現(xiàn)孩子的情況有點嚴重，黃麗立刻辭職回家，帶大兒子來到重慶兒童醫(yī)院。醫(yī)生懷疑是先天性肌營養(yǎng)不良，取了活檢標本送北京檢查，并建議全家四人都檢查。醫(yī)生告訴她，這種病目前還沒有成熟的醫(yī)療技術和藥物能夠治療，一般只能活18～30歲，十幾歲就不能走路，而且這種病只傳男孩。

煎熬地等待半個月后，等不及北京的化驗結果，黃麗又帶著兩個孩子到復旦大學附屬兒科醫(yī)院檢查。在復旦大學附屬兒科醫(yī)院，經過一系列檢查，醫(yī)生給出了結果。兩份結果一致，兩個孩子都被確診為杜氏型肌營養(yǎng)不良（DMD）。醫(yī)生說，兩個孩子有可能只能活到18歲～30歲。醫(yī)生的話讓黃麗感到絕望，但她仍然不甘心，再次拿著報告走進了醫(yī)生辦公室。醫(yī)生告訴她，任何病都不是絕對的，要看個體素質，囑咐她從飲食和照顧上做到科學化，也許會有奇跡。針對該病研制的藥已經進入臨床階段，要她耐心等待，不要放棄。這些話讓黃麗重新燃起了希望。

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