蔡磊獲評(píng)全國(guó)自強(qiáng)模范漸凍癥抗?fàn)幷叩墓廨x之路

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2025-05-17 10:24:12 映象網(wǎng)

在第三十五個(gè)全國(guó)助殘日到來(lái)之際，蔡磊榮獲“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。2019年，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥，但他沒(méi)有退縮，而是積極匯聚多方力量，搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。他創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，為中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)的建立做出了巨大貢獻(xiàn)。

2024年11月，在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中，倪萍談及好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，透露蔡磊頭部已經(jīng)無(wú)法抬起，每天需要使用呼吸機(jī)，說(shuō)話也變得困難。蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出更多貢獻(xiàn)。

同年12月30日，在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講，令眾多網(wǎng)友動(dòng)容。他在演講中表示，近兩年來(lái)，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，并篩出了不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。他說(shuō)：“生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

在過(guò)去的一年里，蔡磊為科研投入超過(guò)4000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超過(guò)3000萬(wàn)元。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治取得全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，成功的概率越來(lái)越大。

今年2月5日，蔡磊在社交平臺(tái)上分享了自己的兩張照片，并稱兩張照片的拍攝相差一年多時(shí)間。他解釋說(shuō)，自己近期面部臃腫是因?yàn)閺娜ツ?月份開(kāi)始使用激素，并非體重增加。目前他的全身肌肉相較剛患病時(shí)減少了近30斤，面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜，表情變得猙獰。蔡磊感慨道：“漸凍癥癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人丑陋難看?！?/p>

5月15日，47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤跁癯鲎约旱慕鼪r視頻。視頻中，蔡磊的兒子“小菜籽”來(lái)看望他，親昵地?fù)涞剿膽牙?。蔡磊用眼控儀打字并通過(guò)AI朗讀功能問(wèn)兒子圍棋水平如何，兒子回答說(shuō)他已經(jīng)達(dá)到一段水平。在與兒子互動(dòng)的過(guò)程中，蔡磊露出了開(kāi)心的笑容。

(責(zé)任編輯：zx0001)

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