溫士豪和妹妹溫鈺茹的故事讓人動容。在電影《我不是藥神》中,天價特效藥給病人帶來了希望與絕望。如今,杞縣官莊鄉(xiāng)孟莊村的溫永波一家也因天價藥陷入了困境?;疾〉氖?1歲的溫士豪,為了救治哥哥,8歲的妹妹溫鈺茹已經(jīng)捐獻(xiàn)了兩次造血干細(xì)胞。
溫士豪今年11歲,本應(yīng)是充滿活力的年紀(jì),但他的虛弱程度令人震驚。他家是一間普通的農(nóng)村平房,客廳被隔出一間臥室供奶奶和妹妹住,而他和父母則擠在另一間臥室里。記者到訪時,媽媽正準(zhǔn)備讓士豪出門透氣,她輕松地抱起兒子放到輪椅上,然后推到院子里。盡管天氣炎熱,士豪仍穿著長衣長褲,戴著厚厚的口罩。剛到屋外,妹妹溫鈺茹就貼心地為哥哥戴上帽子,站在哥哥身后。
“孩子已經(jīng)長到1米45了,可體重只有46斤?!被艉O伎粗鴥鹤有奶鄄灰?,“他太虛弱了,走不成路。”即使坐在輪椅上,士豪依然沒有力氣坐得更直一些。
回憶起孩子得病的過程,霍海霞的眼里始終噙著淚花。2016年12月,士豪一直高燒不退,檢查發(fā)現(xiàn)血小板指標(biāo)非常低。經(jīng)過一個多月的治療后,他們轉(zhuǎn)到了縣里的醫(yī)院,被診斷為再生性障礙性貧血。此后,遠(yuǎn)在江蘇打工的爸爸溫永波也從外地趕回來,兩人帶著孩子開始了漫長的就醫(yī)之路。
在北京待了一年多,其他時間基本上都在鄭州。溫永波剛剛40歲,當(dāng)過兵,但面對重壓似乎缺少應(yīng)有的力量,語氣無力且遲緩:“已經(jīng)花了一兩百萬了,現(xiàn)在實在沒錢買藥了,沒有藥,就沒法送孩子去醫(yī)院。”
溫永波口中的“藥”是一種名為“去纖苷”的特效藥,這種藥國內(nèi)沒有,只能去香港買,一次2.5萬元,只夠服用5天。而且這個藥不在醫(yī)保報銷范圍。能借的錢都借過了,現(xiàn)在實在沒有辦法了。
據(jù)了解,對某些白血病、淋巴癌的病人來說,造血干細(xì)胞移植(HSCT)是重獲健康的唯一希望。而肝靜脈閉塞病(HVOD)是造血干細(xì)胞移植后的嚴(yán)重并發(fā)癥之一,重度HVOD的死亡率可高達(dá)100%。去纖苷是一種具有抗血栓及促進(jìn)纖溶作用的單鏈寡核苷酸混合物,近年來多個研究結(jié)果顯示它在預(yù)防和治療HVOD方面是安全有效的。
妹妹將自己反鎖屋內(nèi),哥哥化身“超人”,爬窗戶救妹妹。...
2025-04-14 13:33:15妹妹將自己反鎖屋內(nèi)