為了求藥甘當“小白鼠”的人！騙保風波之后：一場“亡羊補牢”的困局(3)
多名血友病患者告訴鳳凰網(wǎng)《風暴眼》，類似的政策正在多地陸續(xù)施行，有些地方限開一兩周的藥量，居住在農(nóng)村縣城的患者，不得不花費高昂的路費，頻繁往返大城市的三甲醫(yī)院拿藥。病友們有些不知所措，在群里、貼吧互通著消息——有地方不只需要空瓶，還要帶上自己用藥的視頻；有地方需要在一個治療周期結束之后，才能再次開具處方。
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浙江是政策收緊更早的地區(qū)。據(jù)南方周末報道，2022年開始，金華市進行了血友病領域的專項整治，建立了一套智能監(jiān)控的醫(yī)保大數(shù)據(jù)模型。當年全市血友病門診節(jié)省醫(yī)?；?672萬元。
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一家外資藥企的藥代孫宇告訴鳳凰網(wǎng)《風暴眼》，黑龍江、內(nèi)蒙古、河北、山東等地，患者開藥的限制都增加了。“醫(yī)保額度較高的發(fā)達地區(qū)設置了各種限制條款，而經(jīng)濟相對落后地區(qū)的醫(yī)?？傤~度不足，這是目前很多患者用藥難的關鍵?！?/p>
那些曾經(jīng)能足量用藥的患者，有時會調(diào)侃自己拿到了“正常人體驗卡”。比如開藥順暢時，項歡按照規(guī)范治療需求，每周注射2-3次，幾個月才可能出血一次，其余時候幾乎與正常人無異。但如今，血友病患者，越來越“吃不飽”了。他們過去靠持續(xù)注射維持的正常生活體驗，也隨之到期。
當“正在出血”成為開藥的條件，他日常的因子補充中斷了，隨之而來的是每周必定出血一兩次。頻繁的突發(fā)性出血不僅損害身體，更徹底打亂了正常的生活節(jié)奏?！八杏媱潯⒄麄€人生，都得圍著看病開藥轉?！?/p>
有國內(nèi)研究結果表明，“相較于按需治療，成人預防治療能夠減少62%的年出血次數(shù)、58.2%的年關節(jié)出血次數(shù)以及36.3%的靶關節(jié)（指因疾病反復受損的關節(jié)）數(shù)?！?/p>
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