為了求藥甘當“小白鼠”的人！騙保風波之后：一場“亡羊補牢”的困局

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2025-09-18 09:32:28 鳳凰網(wǎng)

南方某城一家三甲醫(yī)院的B超室門口，項歡的左肘關(guān)節(jié)愈發(fā)刺痛難忍。他能清晰感覺到有一股熱流從血管迸出，在看不見的肌理骨骼間肆意下沖、淤積在狹窄的關(guān)節(jié)腔里。肘部已經(jīng)腫脹僵硬，連屈伸都困難。他的左臂無力地垂在身體一側(cè)，右手攥著一疊單據(jù)，疼痛折磨得他汗流浹背，T恤已濕了大半。

B超結(jié)果顯示“左肘關(guān)節(jié)積液，考慮出血可能”。他松了口氣，這將是他開出凝血藥物的唯一憑證。

項歡患有重型血友病，不久前的這次出血，剛好在晚上七八點左右，醫(yī)院只能掛急診了。

與往年不同，醫(yī)生要求他先做B超檢測，證明確實正在出血，才能開通開藥權(quán)限。于是，排隊、繳費、檢查、取藥、注射……項歡機械地在醫(yī)院各科室間騰挪，三個多小時過去了，直到晚上十點多，他才終于用上了救命的凝血因子。

他已與血友病相處幾十年，早已習慣了無來由的自發(fā)出血。同十多萬血友病患者一樣，他認過命，靠著生扛走過了整個青春，也因生扛落下殘疾。他得到過幫助，在醫(yī)保覆蓋下，燃起過也能像正常人一樣生活的希望。但最近，開藥變得越來越難了……

注射完凝血因子的那一夜，他仰躺在床上干望著天花板，左臂舉過頭頂，一動不動，像在對著虛空投降——只有這個姿勢能讓肘關(guān)節(jié)內(nèi)側(cè)避免觸碰床褥，否則一個不慎就是鉆心的疼。項歡好像回到兒時，靜靜地等待著藥效，一直等到東方漸白。

^{血友病患者膝關(guān)節(jié)畸形。受訪者供圖}

01“亡羊補牢”怪圈

這一年多，項歡這樣在醫(yī)院折騰幾個小時的經(jīng)歷時有發(fā)生，只是出血位置像開盲盒一樣隨機，有時是膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)、有時是髖關(guān)節(jié)或是大腿肌肉。有一次兩肘關(guān)節(jié)同時出血，項歡連筷子都拿不穩(wěn)了，卻還要強忍著疼痛趕去醫(yī)院做B超。

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