患者把藥企援助當作救命稻草,是因為嘗過極度匱乏的滋味。
幾乎每一位成人患者都經(jīng)歷過從無藥可用,到有藥卻用不起、只能硬扛再到四處求藥的漫長階段。這場生存的長征,留給他們的只是一具看似完整、實則脆弱不堪的身體。
項歡不到一歲時不慎從床上摔下來,顱內出血不止,隨后發(fā)現(xiàn)并確診了血友病。
他至今記得2008年那次嚴重的膝關節(jié)出血。他的腳根本不能落地,就連靜坐時小腿自然下垂,腫脹的刺痛也令人窒息?!澳[得表皮緊繃發(fā)亮,心臟每跳一下,膝關節(jié)就跟著抽痛一下”。劇痛持續(xù)了幾天幾夜,他生生地捂在被子里,任汗水直流。掀開被子時,能看見從他身上蒸騰起一層稀薄的汗霧。
幾天后,疼痛并沒有緩解,父親這才背他去醫(yī)院。醫(yī)生沒了法子,給他同時注射了杜冷丁和嗎啡,“可還是疼得恨不得一頭撞死”。在此后的二十多天里,他暴瘦了三十斤。慢慢的,他就像一臺多處故障的機器,關節(jié)一個接著一個地“報廢失靈”了。
血友病患者膝關節(jié)因頻繁出血致殘
和他同代的血友病患者,大多都有過同樣“生扛”的經(jīng)歷。老陳1歲確診,11歲的他因膝關節(jié)出血在床上躺了三個月,導致膝關節(jié)屈曲攣縮畸形。從12歲開始坐輪椅,與輪椅相伴28年。直到40歲做了人工關節(jié)置換手術,又經(jīng)過7年的漫長康復,才勉強恢復部分功能。
他最難忘的是一次右側髂腰肌嚴重出血。他在沙發(fā)上坐了四天四夜,無法躺下,期間輸過幾次冷沉淀(含有八因子),但無濟于事。這次出血導致他右下肢神經(jīng)受損,從腳到大腿根的皮膚完全麻木,用了二十多年才慢慢恢復一點知覺。
老陳2004年就聽說過拜耳有一款重組凝血因子“拜科奇”,但根本接觸不到。當時國內患者大多使用的是提取自人體血漿的血源因子,由于它濃度較低、半衰期短、劑型小,攜帶和輸注不方便,且存在血液傳播疾病的風險,不適合長期使用。
6月23日,最高人民法院召開新聞發(fā)布會,介紹了人民法院禁毒工作情況及典型案例,其中包括一起工程師非法從境外購買“聰明藥”的案件。被告人崔某是一名工程師
2025-06-23 20:50:26工程師為了效率買250粒毒品