為了求藥甘當“小白鼠”的人！騙保風波之后：一場“亡羊補牢”的困局(7)

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2025-09-18 09:32:28 鳳凰網(wǎng)

患者把藥企援助當作救命稻草，是因為嘗過極度匱乏的滋味。

幾乎每一位成人患者都經(jīng)歷過從無藥可用，到有藥卻用不起、只能硬扛再到四處求藥的漫長階段。這場生存的長征，留給他們的只是一具看似完整、實則脆弱不堪的身體。

項歡不到一歲時不慎從床上摔下來，顱內出血不止，隨后發(fā)現(xiàn)并確診了血友病。

他至今記得2008年那次嚴重的膝關節(jié)出血。他的腳根本不能落地，就連靜坐時小腿自然下垂，腫脹的刺痛也令人窒息?！澳[得表皮緊繃發(fā)亮，心臟每跳一下，膝關節(jié)就跟著抽痛一下”。劇痛持續(xù)了幾天幾夜，他生生地捂在被子里，任汗水直流。掀開被子時，能看見從他身上蒸騰起一層稀薄的汗霧。

幾天后，疼痛并沒有緩解，父親這才背他去醫(yī)院。醫(yī)生沒了法子，給他同時注射了杜冷丁和嗎啡，“可還是疼得恨不得一頭撞死”。在此后的二十多天里，他暴瘦了三十斤。慢慢的，他就像一臺多處故障的機器，關節(jié)一個接著一個地“報廢失靈”了。

^{血友病患者膝關節(jié)因頻繁出血致殘}

和他同代的血友病患者，大多都有過同樣“生扛”的經(jīng)歷。老陳1歲確診，11歲的他因膝關節(jié)出血在床上躺了三個月，導致膝關節(jié)屈曲攣縮畸形。從12歲開始坐輪椅，與輪椅相伴28年。直到40歲做了人工關節(jié)置換手術，又經(jīng)過7年的漫長康復，才勉強恢復部分功能。

他最難忘的是一次右側髂腰肌嚴重出血。他在沙發(fā)上坐了四天四夜，無法躺下，期間輸過幾次冷沉淀（含有八因子），但無濟于事。這次出血導致他右下肢神經(jīng)受損，從腳到大腿根的皮膚完全麻木，用了二十多年才慢慢恢復一點知覺。

老陳2004年就聽說過拜耳有一款重組凝血因子“拜科奇”，但根本接觸不到。當時國內患者大多使用的是提取自人體血漿的血源因子，由于它濃度較低、半衰期短、劑型小，攜帶和輸注不方便，且存在血液傳播疾病的風險，不適合長期使用。

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