70萬(wàn)一針的救命藥納入醫(yī)保小石頭迎來新生

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2025-09-28 15:19:27 環(huán)球時(shí)報(bào)

上學(xué)曾是小石頭一家遙不可及的夢(mèng)想。小石頭患有脊髓性肌萎縮癥，確診時(shí)醫(yī)生告知他可能活不到兩歲，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)無(wú)藥可治。幸運(yùn)的是，在小石頭尋醫(yī)問藥的五年間，兩次國(guó)家醫(yī)保藥品目錄談判讓他的生活發(fā)生了翻天覆地的變化。今年9月，小石頭在社會(huì)各界的幫助下順利升入小學(xué)。

小石頭出生于2018年3月，剛出生時(shí)和其他孩子一樣健康可愛。但8個(gè)月后，他的發(fā)育出現(xiàn)了問題。輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后，醫(yī)生判斷他可能得了罕見病SMA，即脊髓性肌萎縮癥。得知這一消息，小石頭的父母感到絕望，因?yàn)楫?dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)沒有特效藥，治愈希望渺茫。

后來，他們聽說國(guó)外有一種特效藥，一針價(jià)格高達(dá)90萬(wàn)，一年要打六針，總費(fèi)用超過500萬(wàn)，且在國(guó)內(nèi)無(wú)法購(gòu)買。2019年初，諾西那生鈉注射液獲準(zhǔn)進(jìn)入中國(guó)，但每針費(fèi)用為70萬(wàn)，一年四百多萬(wàn)，這對(duì)小石頭一家來說仍是天價(jià)。石頭爸爸找到濟(jì)南醫(yī)保局詢問相關(guān)政策，并加入了一個(gè)病友群，大家期待該藥能進(jìn)入醫(yī)保目錄。然而，由于藥企未主動(dòng)申報(bào)，該藥未能進(jìn)入當(dāng)年醫(yī)保目錄。

2020年，生產(chǎn)諾西那生鈉的藥企將藥價(jià)降至55萬(wàn)，小石頭一家通過買贈(zèng)計(jì)劃以一針的價(jià)格換取一年六針的用量。雖然肌肉萎縮有所好轉(zhuǎn)，但接下來的藥費(fèi)問題仍困擾著一家人。

2021年，新一輪醫(yī)保藥品目錄談判啟動(dòng)，諾西那生鈉的藥企主動(dòng)申報(bào)并成功納入醫(yī)保目錄。經(jīng)過“靈魂砍價(jià)”，藥價(jià)從55萬(wàn)降至3萬(wàn)多，加上醫(yī)保報(bào)銷和康復(fù)治療，小石頭每年的治療費(fèi)用降到了十萬(wàn)左右。這次談判徹底改變了小石頭一家的生活和他的身體狀況。

2022年，諾西那生鈉在國(guó)內(nèi)銷量大幅增長(zhǎng)，越來越多的SMA患者用上了這款救命藥。2023年1月，第二款用于治療SMA的藥物利司撲蘭也進(jìn)入了醫(yī)保目錄，給小石頭一家?guī)砹烁噙x擇。

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