6月21日是夏至，也就是白晝最長的一天。

不過，雖說日歷上標(biāo)出來的夏至是一整天，但其實(shí)夏至指的是太陽光直射北回歸線的那一瞬間，比如今年夏至的準(zhǔn)確時(shí)間應(yīng)該是6月21日18點(diǎn)07分。

夏至的到來意味著，一年中最熱的階段即將到來。

然而，就在這炎熱的夏日，有一群人卻依然很“冷”，因?yàn)?strong>6.21不僅是夏至日，還是世界漸凍人日。

作為被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一的漸凍人癥，平均每90分鐘就會奪去一名患者的生命。

比如前不久去世的物理學(xué)家霍金，就被漸凍人癥困擾了50多年。

什么是“漸凍人癥”？

肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS），俗稱漸凍癥，屬于神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。

ALS是一種漸進(jìn)性的神經(jīng)退行性疾病，它影響大腦和脊髓中與運(yùn)動相關(guān)的神經(jīng)細(xì)胞，造成運(yùn)動神經(jīng)元死亡，令大腦無法控制肌肉運(yùn)動 。

初期癥狀包括一側(cè)或雙側(cè)手指活動笨拙、無力，行動僵硬，隨后肌肉也會因缺乏運(yùn)動而萎縮。

疾病晚期的病人會完全失去行動能力，就像被慢慢凍住一樣，最后通常會因呼吸衰竭而死亡。

由于互聯(lián)網(wǎng)的爆炸式傳播和眾多名人的參與，該活動在短期內(nèi)獲取了大量捐款，取得了良好的效果。

不過，需要指出的是，一場熱鬧的捐款活動并不能從根本上解決“漸凍人”所面臨的種種困難，公眾對于“漸凍人”也依然有著種種誤解。

老年癡呆最為常見，主要累及病人的記憶和思維，而肢體運(yùn)動一般不會出現(xiàn)問題 。

而漸凍人癥的發(fā)病年齡較早，患者的精神不受影響 ，因此漸凍癥患者也被稱為“清醒的植物人”。

希望在不久的將來，人們能夠找到ALS的有效治療方法，讓ALS不再是絕癥。