

為了解決因病致貧,這些年國家先后出臺了大病救助、大病醫(yī)保、城鄉(xiāng)合作醫(yī)療等保障政策。但由于這些政策的報銷比例都有一定限制,許多大病患者和家庭仍感到壓力重重。以尿毒癥患者為例,報銷比例受限,加上腎源緊張,導致許多患者和家庭都陷入難以承受的痛苦。
尿毒癥患者都有一個共同期待:腎移植。有的人通過醫(yī)學配對找到了合適的腎源,但數(shù)十萬元的移植費又是一大難題;有的人有經濟能力擔負手術費,但找不到腎源;還有的患者既沒有錢也沒有腎源,只能靠保守治療延續(xù)生命。
志愿者劉杰2015年4月在網上發(fā)起過“暖腎”公益活動,幫寶雞尿毒癥患者王衛(wèi)強募捐。
劉杰日前告訴華商報記者,王衛(wèi)強是自己的校友,家庭情況非常困難。他當時打電話給王衛(wèi)強,對方一句“兄弟還年輕,幫幫兄弟”讓他心里很難受。隨后他將王衛(wèi)強的信息發(fā)到微博,愛心人士捐款13萬多。但不幸的是還沒找到合適腎源,王衛(wèi)強就在當年8月病逝。
華商報記者近日在寶雞、咸陽等地采訪發(fā)現(xiàn),大多數(shù)尿毒癥患者家庭經濟狀況不怎么好。目前醫(yī)學界對尿毒癥最有效的治療辦法是“換腎”,但“換腎”的費用往往在20萬到30萬元之間。盡管有農村合作醫(yī)療、大病醫(yī)保、醫(yī)療救助等政策,仍無法從根本上解決尿毒癥患者和其家庭所面臨的困境。
馮康(40歲)
打官司贏了才有條件換腎
否則只能靠透析延續(xù)生命
5月26日上午,40歲的馮康坐公交車去醫(yī)院做透析。透析每周兩次,天晴時他會騎摩托車?!膀T摩托車可以順路帶人,有那么多人幫我,我這么做也算是回報社會吧!”臉部有點微微腫脹的馮康對記者說。
馮康是寶雞市一名失業(yè)工人,2013年8月被確診為尿毒癥。2014年起,在跑了多家醫(yī)院都沒明顯效果后,他回到了位于寶雞市金臺區(qū)東壕村的家,開始定期到寶雞高新醫(yī)院接受透析治療。
由于是失業(yè)工人,在農村沒有土地,加之高昂的透析費用,巨大的經濟壓力一度讓馮康喘不過氣。
妻子沒工作、父母都已年邁,兩個孩子年幼。馮家為了給馮康看病到處舉債。2014年一個偶然的機會,有媒體報道了馮康家的困境。有關部門給他家4個低保名額,民政部門辦理了每年1萬元的醫(yī)療救助。
馮康給記者算了一筆賬,前兩年為看病跑了全國許多醫(yī)院,花了20多萬元,但最終都沒有很好的效果。沒辦法,只好回來通過透析保守治療。如今每月去醫(yī)院透析四次,費用約2000元。而自己家如今的主要收入是四個人的低保,每人每月為640元,妻子一邊照顧自己,一邊偶爾外出打打零工。
每次去醫(yī)院透析和病友們交流,馮康最喜歡聽到病友說腎配對成功了,或者說準備做移植手術了。在為病友高興的同時,馮康經常會陷入近乎絕望的痛苦,因為他不知道自己這輩子還有沒有換腎機會。
換腎往往需要幾十萬元,而這樣的費用對于一個只種了幾畝地的家庭而言,無疑是天文數(shù)字。馮康說他曾想過放棄治療,但一想到兩個孩子還年幼,妻子為了給自己看病四處奔波打零工,他又產生了強烈的求生欲望。
醫(yī)生告訴馮康,依他的病情,換腎是最好的選擇。但他認為這樣的事情自己只有做夢才敢去想。因為對他而言,如果要換腎,第一個問題是尋找配對腎源。他的父親已經去世多年,母親60多歲了,身體也不好,一個妹妹已經出嫁,幾年前也做過手術,親屬配對捐腎已無可能。
妻子有一次對他說:“要不我去醫(yī)院做個檢查,看能不能給你配對?!瘪T康使勁地搖頭。因為他聽別人說過,捐腎雖然對人的生命沒有威脅,但對人的體質和壽命都有影響。現(xiàn)在妻子是全家的頂梁柱,不能再倒下。
一個偶然的機會,馮康發(fā)現(xiàn)了一個“秘密”——自己患尿毒癥早在做膽結石手術時就已經有跡象了,當時的多項檢查結果均表明他的身體出現(xiàn)了危機,但做膽結石手術的醫(yī)生和醫(yī)院都沒有告訴他。
馮康認為自己的尿毒癥是被醫(yī)院耽擱了,才造成了今天的后果。2014年,他將當初做膽結石手術的醫(yī)院告上了法庭,要求對方賠償自己各種費用164萬元。2015年10月,寶雞市金臺區(qū)法院做出一審判決,認為醫(yī)院方當初的確延誤了馮康的尿毒癥診斷,但僅判醫(yī)院方賠償13萬余元。對此判決結果,馮康不服,上訴到了寶雞市中院,目前正在等待二審結果。
馮康告訴華商報記者,如果官司贏了能拿到合理的賠償,自己就有換腎的機會。否則只能靠做血液透析延續(xù)生命,能活一天算一天。
田博博(26歲)
生命力之所以如此頑強
主要是因為親情牽掛
最近,本來對康復已不抱希望的田博博突然改變了想法,他說:我要換腎。
今年26歲的田博博是武功縣大莊鎮(zhèn)人。2012年,在浙江打工期間突然被確診為尿毒癥。
在大莊鎮(zhèn),田博博被鄉(xiāng)親們稱為“苦命的孩子”——多年前父親因交通事故去世,母親受打擊得了抑郁癥,后來改嫁。哥哥田飛飛外出打工給他掙錢看病,這些年照顧田博博的任務就落在了妹妹肩上。
田博博告訴華商報記者,這些年他看病花了30萬元,其中農村合作醫(yī)療報銷了約一半。盡管如此,經濟壓力仍讓這個破碎的家庭常年喘不過氣。在最困難的時候,由于沒有錢做血液透析,妹妹曾偷著去賣血換錢給哥哥看病。
為了掙錢看病,血液透析間隙,田博博這幾年在好心人的介紹下去企業(yè)做過叉車司機,還在夜市上幫人賣過雞排。他希望通過自己的努力,給哥哥和妹妹減輕負擔。
田博博告訴記者,自己很多次都感覺可能馬上要離開這個世界了,但慶幸的是每次都挺了過來。他認為自己的生命力之所以如此頑強,主要是因為對親情的牽掛。他說2013年醫(yī)院曾給他“判了死刑”,但他當時一直在心里說:我一定要活下去,要看到妹妹出嫁。
2014年妹妹出嫁,田博博認為人生再無大的牽掛,準備坦然面對生死。他覺得有哥哥和妹妹這些年的陪伴和照顧,這一輩子已經很知足了。
今年春節(jié)后,幾個高中同學知道了田博博的境遇后表示,愿意共同出資10萬元幫助田博博換腎。同學們的盛情重新點燃了田博博對生命的渴望。就在他苦惱去哪里尋找腎源的時候,一向沉默寡言的哥哥田飛飛突然說,只要配對能成功,自己愿意捐一只腎給弟弟。
哥哥的決定讓弟弟陷入了糾結。從內心而言,他很渴望換腎后能和正常人一樣生活,但他又擔心捐腎會對哥哥有什么影響。消息傳開后,田博博的幾個同學開始幫他在網上籌款,目標為20萬元,截至昨日,籌款超過4.4萬。早在2013年,田博博的高中學校師生和武功當?shù)貝坌娜耸烤杩?萬余元。
5月29日上午,田博博給記者發(fā)來微信,說醫(yī)院已經通知他下星期和哥哥去西安做腎源配對?!拔矣X得我們成功的幾率應該蠻高的!”6月7日上午,田博博給華商報記者打來電話說,原定去西安的大醫(yī)院做腎源配對,但由于醫(yī)院最近床位緊張,無法辦理住院,只好回到咸陽,一邊做血液透析,一邊等醫(yī)院消息。他解釋說門診也可以做腎源配對,但無法報銷,而住院可以報銷部分?!叭缃袷掷锏腻X都是網友們捐的,一分錢都要珍惜?!?/p>
張寶強(34歲)
不想在離開時
還欠著人情
尿毒癥患者張寶強正通過“輕松籌”籌錢,和田博博不同的是,他對換腎不抱希望。34歲的張寶強是寶雞市陳倉區(qū)蟠溪鎮(zhèn)人,2009年被確診為尿毒癥的,當時女兒才2歲。為看病,張家在親友間四處舉債借錢,又跑了國內多家醫(yī)院,這些年花費超50萬元,但張寶強的病情并未好轉。2013年,因為家庭經濟等原因,妻子和他離婚了。這一年,張寶強的心情灰暗到了極點。他將微信簽名改為:哥被判無期了。
張寶強如今和父母、奶奶以及女兒一起生活。全家唯一的經濟來源除了每人每月不到100元的低保,就是56歲的父親打零工的收入。
張寶強每月要去醫(yī)院做三次血液透析,費用約2000元。說到這里,張寶強說多虧了有農村合作醫(yī)療報銷,否則自己都不敢想象日子怎么過。
在初中同學王寶寧的幫助下,5月初張寶強在網上發(fā)布了一則“輕松籌”。他把自己的患尿毒癥的資料以及困難的家庭狀況公布到了網上,希望得到社會的幫助。“輕松籌”是一款社交平臺軟件,可以通過眾籌的形式幫助人們實現(xiàn)個人訴求。截至昨日,“輕松籌”平臺為張寶強愛心籌款13096.98元,而他的籌款目標是20萬元。
許多人都以為張寶強通過網上愛心籌款是為了給換腎做準備。但張寶強說不是,他說換腎手術對于自己而言屬于奢望,想都不敢想。他說,前些年為了給自己看病,父母在親戚朋友和鄰居中間借了許多錢,至今有外債約30多萬。他籌錢的目的一是為了做血液透析延續(xù)生命,二是為還債,不想在自己離開這個世界時還欠著大家的人情。
幫助張寶強發(fā)布求助信息的王寶寧如今在西安從事蔬菜配送,他說自己和張寶強從小一起長大,很同情他的遭遇。由于張寶強的家庭狀況實在太貧困,換腎幾乎無可能,所以他也很支持張寶強籌款還債的想法。信息發(fā)布前,張寶強問王寶寧:“我外面一共欠款30萬,假如能籌到20萬,還有10萬缺口怎么辦?”王寶寧說:“剩下的債務我承擔?!?/p>
5月27日,在張寶強的家中,華商報記者問他真的沒有想過要換腎嗎?他說換腎是每一個尿毒癥患者的愿望,但這個愿望對于自己而言一點也不現(xiàn)實,所以已經徹底打消了這個念頭。
李寶娟(33歲)
女兒才8歲
特想換腎但家里沒錢
33歲的李寶娟是一個8歲女孩的媽媽。8年前,她被確診為尿毒癥患者,如今靠每周兩次的透析來延續(xù)生命。
由于身體原因,患病后李寶娟辭去了原來的工作,如今一邊在家?guī)Ш⒆右贿呑鑫⑸蹋紶枎团笥炎霰kU業(yè)務。她說現(xiàn)在雖然收入沒保障,但時間相對自由,可以保證每周去兩次醫(yī)院做透析。
李寶娟說自己也曾有過強烈的換腎愿望,但隨著時間推移,隨著對這方面知識的了解,現(xiàn)在已經對換腎不抱希望了。主要原因有兩個,一是經濟原因。據(jù)她所知,一般通過腎源換腎的費用在30萬元左右,如果有親屬配對成功,能少5萬元左右,而自己家目前的經濟條件,無論是親屬配對或通過醫(yī)院尋找腎源,都沒有能力支付這些費用。第二個原因是,她聽說換腎后的保養(yǎng)費用很高,比透析要貴好幾倍,而且后期保養(yǎng)費用醫(yī)保報銷比例很低,普通家庭根本無法承擔,“我女兒才8歲,其實我特想換腎,但家里沒有錢?!?/p>
長達5年的透析期間,李寶娟認識了許多病友。今年春節(jié)期間,她建了一個微信群,一星期就聚集了100個病友。她給微信群取了一個很長的名字:做最美的的自己,心態(tài)改變命運。她說建這個群的目的,就是和病友們之間相互鼓勵,希望能用一些正能量的東西帶給大家生活的希望。
她舉例說,群內有一個病友40歲左右,做生意的,一年前被確診為尿毒癥后就開始為換腎的事情奔波。由于沒有經濟上的擔憂,今年3月做了腎移植手術。這個病友的故事讓群里的人很都很羨慕。
認為換腎距離自己太遙遠的還有46歲的高文艷,她做血液透析已經6個年頭。丈夫去世,兒子初中畢業(yè)后就打工。如今高文艷唯一的經濟來源是母子倆的低保,每周的透析費用主要靠兒子和親友們的接濟。高文艷也感慨腎源的緊張,她說有個病友做血液透析已經11年了,一直在等待,一直沒有消息。
李廣武(51歲)
至今沒等到腎源
覺得換腎正在遠離自己
和李寶娟不同,寶雞人李廣武曾做好了換腎的準備,但至今沒等到腎源,他覺得這個機會正在離自己越來越遠。
今年51歲的李廣武2014年被確診為尿毒癥。當時醫(yī)生說他屬于尿毒癥早期,換腎是最好的選擇。李廣武當時聽了這個消息很激動,所有的親戚朋友都出面給他籌錢,兩個在外地工作的哥哥甚至將自己的養(yǎng)老錢全部給了他。
但讓李廣武和家人沒有想到的是,腎源太緊張了,他從2014年開始幾乎每個星期都去醫(yī)院,一邊做血液透析一邊問腎源情況,但至今都沒有結果。有好幾次遇到了腎源,但由于他屬于患者中年齡偏大的,醫(yī)院往往會優(yōu)先照顧年輕的患者,所以錯過了機會。
5月25日,李廣武在電話里說自己如今對換腎已經開始絕望了。原因一是能排隊輪到自己腎源太緊張,二是親戚朋友們湊的錢這兩年已經花得不到多一半了。即便最近真的有合適自己的腎源,自己也可能因為拿不出手術費而自動放棄。
現(xiàn)狀
腎源緊缺是現(xiàn)實話題
一位不愿具名的腎內科醫(yī)生告訴華商報記者,當前國內腎移植手術在技術上已經很成熟,但腎源是所有大醫(yī)院都面臨的頭疼問題。他說如今的腎源除自愿捐獻外,幾乎無其他渠道。自愿捐獻的主要有兩類人,一類是因局部疾病去世的患者,前提是腎源是健康的,而且要配對成功。一類是親屬捐獻,當然前提也是配對要成功。
采訪中記者了解到,近期馮康有兩位病友做了腎移植手術。一位的腎源來自47歲的父親,另一位來自他人的捐獻。但兩位受捐者的親屬都謝絕了記者的采訪,他們均表示不想再提及以前的事。其中第二位受捐者的家屬告訴記者,他們排隊等待腎源等了兩年半。他還說,據(jù)他所了解,尿毒癥患者中,年輕人找到腎源的幾率要遠遠大于年齡偏大的患者。![]()