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國(guó)際罕見(jiàn)病日：多種罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄(3)

2023-03-01 06:52:36 來(lái)源：央視新聞 A+A-

國(guó)際罕見(jiàn)病日：多種罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄

2019年初，治療SMA的藥物諾西那生鈉獲批進(jìn)入中國(guó)，通過(guò)鞘內(nèi)注射給藥，可改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能，提高生存率。然而，“救命藥”一針高達(dá)69.97萬(wàn)元，每年費(fèi)用平均110萬(wàn)元左右。

國(guó)際罕見(jiàn)病日：多種罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄

小石頭的爸爸馬恒祥：每年都要110萬(wàn)是根本就承受不了。到了2021年的1月份，然后這個(gè)藥企就發(fā)了一個(gè)通知，就說(shuō)進(jìn)行降價(jià)，從69.97萬(wàn)元降價(jià)到55萬(wàn)元一針，然后再有慈善贈(zèng)藥的情況下，每年的治療費(fèi)用就降低到了55萬(wàn)元。

國(guó)際罕見(jiàn)病日：多種罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄

馬恒祥拿出夫妻倆工作以來(lái)的全部積蓄、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友的捐款，終于湊齊了55萬(wàn)元。2021年3月，馬恒祥帶著3歲的“小石頭”來(lái)到醫(yī)院，注射了第一針諾西那生鈉。

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