經(jīng)濟(jì)日?qǐng)?bào)-中國經(jīng)濟(jì)網(wǎng)北京9月10日訊（陳頤）為期三天的第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）暨第六屆中國罕見病高峰論壇9月10日在北京閉幕。作為罕見病領(lǐng)域內(nèi)最大規(guī)模的國際會(huì)議，本次大會(huì)是國際罕見病與孤兒藥大會(huì)第一次在中國舉辦，并由國際罕見病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）、罕見病發(fā)展中心（CORD）、北京協(xié)和醫(yī)院共同舉辦。

　　為應(yīng)對(duì)中國及亞太地區(qū)罕見病領(lǐng)域面臨的諸多挑戰(zhàn)，作為專注為罕見病患者服務(wù)的全球領(lǐng)先生物科技公司，夏爾在此次國際罕見病與孤兒藥大會(huì)上，舉辦了一場(chǎng)衛(wèi)星會(huì)議和兩場(chǎng)分組會(huì)議，并邀請(qǐng)到多位專家發(fā)表精彩演講，吸引了超過500名來自世界各地的代表參會(huì)，其中一半以上為醫(yī)生及患者組織代表。

　　夏爾全球醫(yī)學(xué)事務(wù)總監(jiān)Martina Muttk博士表示：“我們現(xiàn)今對(duì)罕見病的了解還只是冰山一角，目前已知的罕見病中僅有5%有藥可醫(yī)。提高罕見病診斷和治療水平迫在眉睫。為此，夏爾將把握重大機(jī)遇，通過持續(xù)的研發(fā)創(chuàng)新，推動(dòng)罕見病產(chǎn)品線的不斷豐富。事實(shí)上，目前夏爾超過75%的臨床項(xiàng)目都針對(duì)罕見病適應(yīng)癥，并覆蓋臨床研發(fā)的各個(gè)階段。多年來，夏爾始終踐行對(duì)罕見病患者的承諾，致力于提高創(chuàng)新療法在罕見病患者群體中的可及性。”

　　雖然在亞太地區(qū)已有多項(xiàng)舉措以推動(dòng)罕見病的診斷和治療，但罕見病的認(rèn)知水平仍不容樂觀。據(jù)估計(jì)，僅中國就有超過1600萬罕見病患者，且每年新出生的患者超過20萬。為了提高人們對(duì)罕見病的認(rèn)知并普及罕見病相關(guān)知識(shí)，當(dāng)務(wù)之急是在中國建立相關(guān)的患者登記中心/組織機(jī)構(gòu)，確立監(jiān)管框架，并出臺(tái)醫(yī)保政策。這將有助于中國更加有力地應(yīng)對(duì)與罕見病相關(guān)的醫(yī)療和社會(huì)負(fù)擔(dān)。

　　近期，中國已在這一方面取得重大進(jìn)展，即國家食品藥品監(jiān)督管理局宣布將加速罕見病創(chuàng)新藥物在中國的審批流程，包括鼓勵(lì)罕見病研發(fā)力度，首份國家罕見病名錄也將由國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)規(guī)劃出臺(tái)。對(duì)此，罕見病發(fā)展中心（CORD）創(chuàng)始人兼主任黃如方表示：“我們需要與各領(lǐng)域利益相關(guān)方，尤其是像夏爾這樣的合作伙伴攜手努力，才能不斷改善罕見病患者的診療局面。這是一項(xiàng)需要我們?yōu)橹恍缸非蟮氖聵I(yè)。此次在中國舉辦的2017年國際罕見病與孤兒藥大會(huì)將成為一項(xiàng)里程碑，引領(lǐng)業(yè)界交流專業(yè)信息、最佳實(shí)踐,并轉(zhuǎn)變?nèi)珖鹘鐚?duì)罕見病的認(rèn)知。”