>>對話人物

丁一舟，廣西柳州人，28歲。丁一舟曾在美發(fā)店工作，為了患有“企鵝病”的女友賴敏環(huán)游中國，他辭去工作。

>>對話背景

今年1月1日，丁一舟騎著單車，帶著愛犬“阿寶”，用兩根繩子拉著輪椅，載著賴敏，從柳州出發(fā)開啟旅途。他們計劃在中國地圖上走出個心形來。

“企鵝病”即遺傳性小腦共濟失調，屬于罕見病的范疇，又稱“小腦萎縮”，在醫(yī)學上解釋的癥狀為：走路搖晃，語言不清，飲水嗆咳，視物成雙，直至吞咽困難；一旦發(fā)病，猶如剎車失靈的汽車，在10-20年的時間里便會走向生命的終點。

“與其在家等死，不如出去看看這個世界。”抱著這樣的想法，歷時6個月，行程4000余公里，丁一舟和賴敏于7月1日抵達拉薩。5日，在布達拉宮廣場上，丁一舟手捧格?；ㄏ蛸嚸羟蠡椋舜嗽S下終生陪伴的承諾。昨日，丁一舟接受了華商報記者的專訪。

昔日小學同學 如今成戀人

華商報：你倆怎么認識的？

丁一舟：我們是小學同學，她曾是我的同桌。小學畢業(yè)后就沒再聯系，直到去年3月，無意中看到她的QQ簽名，大意是“我不害怕死亡，我擔心的是我的朋友們，我死去了，你們怎么辦？”我們開始網上聊天，才知道她父母雙亡、她身患重病。一個月后，我就叫了輛卡車，把她從南寧接到柳州我家。那時沒想過和她談戀愛，就是很同情她，想要照顧她。后來發(fā)現她一直沒變，還是那么溫暖，再加上孤男寡女共處一室，很自然的，我們漸漸都喜歡上了對方。

華商報：這次旅行是誰提出的？

丁一舟：沒誰提出，就是兩人商量商量就走了。大約是去年11月有了這個念頭，就買了帳篷，加固輪椅，帶上被子等生活用品就出發(fā)了。

華商報：聽說你們的路線是個“心形”，具體是怎么規(guī)劃的？

丁一舟：我們的想法很自由很簡單，路上也會隨時調整，大方向就是從柳州出發(fā)，到云南、西藏、青海、甘肅、陜西、河南、北京、山東，再回廣西。多久走完誰知道呢，走一步看一步吧?？紤]那么多，走得出去嗎？

出行時身上只有200塊錢

華商報：不擔心舟車勞頓會讓賴敏的病情惡化嗎？

丁一舟：她在家也一樣惡化。她這個病全稱遺傳性小腦共濟失調，致病原因是遺傳基因出錯導致小腦細胞萎縮死亡，是基因決定了她的生命。所以是無藥可治的，連有效控制都做不到。這個病就沒得治，也治不起，每月治療要花1萬元，還沒有醫(yī)保報銷。我們最初也治了一段時間，沒效果，所以就放棄治療了。錢花了，又沒效果，人還痛苦，何必呢？反正人總是要死的，與其在家等死，還不如把時間和金錢花在更有意義的地方，還不如帶她出去看一看，領略一下在家領略不到的東西，開開心心的。

華商報：今年1月出發(fā)時，你騎著單車拉著輪椅。有沒有考慮其他交通方式？

丁一舟：一開始我原打算徒步，由阿寶和小黑兩只狗在前面拉，可是后來小黑在出行前10天被毒殺了，只剩阿寶拉輪椅會把輪椅拉偏，我控制方向非常吃力。我嘗試各種辦法最終采用了單車在前面和阿寶保持平衡的方法出行。最初的300公里是這樣走的，我們從柳州一路騎到南寧，走了大半個月，被媒體關注后，有好心人給我們捐了一輛電動三輪車，我在前面開，賴敏和狗狗坐后排。我們在南寧遇上一位驢友“雷神”，他幫我們改造了三輪車，加大電池和電機功率，讓車子能在上坡的路況當中行駛200公里以上。之后他還陪著我們從云南大理走到拉薩。