（原標(biāo)題：27歲新婚小伙突患罕見慢性?。夯ㄙM(fèi)高昂向社會求助）

中安在線訊“不敢想象，如果自己的病一直不好，父母老無所依該怎么辦？”與工作、婚姻相比，更讓陳劉忠覺得難熬的，是對父母的那份愧疚。6月21日10時許，安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的消化內(nèi)科病房內(nèi)，陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病床上的他臉部微腫，因用藥后額頭上布滿激素痘，手臂、腿部都細(xì)弱如柴。本以研究生的身份畢業(yè)、在馬鋼上班的他，正處于事業(yè)的起步期。與此同時，與大學(xué)時的女友剛剛領(lǐng)證正準(zhǔn)備籌備婚禮，而一場突如其來的罕見病，將幸福從這個27歲的年輕男子身上慢慢地剝離。

不幸：突患罕見病未進(jìn)食十幾天

2015年3月，腹部的疼痛讓剛剛上班的陳劉忠的工作造成很大的干擾，體重也由原先的98斤驟降到76斤，慢慢地身體開始無力，每天的腹瀉、肚痛，還出現(xiàn)貧血、關(guān)節(jié)痛等并發(fā)癥。

“因克羅恩病的確診比較困難，一開始還以為是腸胃炎癥之類的病?！标悇⒅艺f。在身體不適的情況下，工作認(rèn)真負(fù)責(zé)的他仍然堅(jiān)守在崗位上直到5月份。因腸道大出血，劇烈的腹部痛感讓陳劉忠不得不放下手上的工作，5月11日，才在安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院確診為克羅恩病。

“從來沒聽說過這個病，我上網(wǎng)查了很多資料?！泵鎸ν蝗缙鋪淼牟“Y，在陳劉忠眼里，它就像一顆定時炸彈，“不知道是因?yàn)槭裁吹昧诉@種病，更不知道什么時候能好。”據(jù)陳劉忠的主治醫(yī)生任曉非介紹，克羅恩病是一種病因不明的腸道炎癥，最可怕的一點(diǎn)是，它是慢性病，反復(fù)發(fā)作、不能根治。腹痛、腹瀉、消瘦、貧血、腹部腫塊、腸梗阻、瘺管形成等臨床表現(xiàn)嚴(yán)重影響患者的工作和生活，一旦得病得終身治療，而且隨時有生命危險。

據(jù)了解，克羅恩病患者忌吃粗纖維、海鮮、辛辣和大部分的水果，在病情不穩(wěn)定反復(fù)發(fā)作時期更是無法進(jìn)食，長期的忌口讓患者難以忍受?！拔乙呀?jīng)十幾天沒有吃過任何東西了?！标悇⒅椰F(xiàn)在最怕別人在微信上問候他“吃了沒”，因?yàn)楝F(xiàn)在的他每天“吃”的都是靜脈注射的補(bǔ)充液。

艱難：每日花費(fèi)上百元母親要賣腎救子

“我要賣腎救我的兒子！”陳劉忠的母親在得知兒子患病的消息后，整日以淚洗面。本在家中務(wù)農(nóng)的父母，含辛茹苦地把兒子和大女兒養(yǎng)大，諸不知卻遭遇如此情境。一人患病，全家陷入深淵。這正是目前陳劉忠家庭的真實(shí)寫照。

每日吊水7、8瓶，花費(fèi)達(dá)上百元。一支類克(治療克羅恩病的生物免疫制)就需要6000多元，一個療程下來要好幾萬元。而類克屬于進(jìn)口藥，不在醫(yī)保范圍之內(nèi)。前期的治療，陳劉忠已花費(fèi)8萬多元，而這些錢大多是從親戚朋友那里借來的。

“能借的錢都已經(jīng)借了，我們本來就沒有什么積蓄，孩子的病花費(fèi)太高。”陳劉忠的父親正在經(jīng)歷著四處借錢碰壁的苦楚，一張張催款單發(fā)來，面對生病的兒子他心急如焚。

在打完兩只類克生物制劑之后，陳劉忠的身體出現(xiàn)了高燒等感染癥狀。躺在病床上的他緊靠稍微便宜一點(diǎn)的靜脈補(bǔ)充液來維持生命?！澳壳八纳眢w非常虛弱，不能進(jìn)食的情況下最好能選擇實(shí)用常類營養(yǎng)劑來補(bǔ)充體力，可是因?yàn)閮r格高消耗不起，他只能退而求其次?！比螘苑钦f。

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