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12歲男孩生怪病皮膚如蟾蜍 全身長(zhǎng)滿疙瘩(圖)(2)

2016-09-28 14:17:50 A+A-

她的微信名叫“等待明天”，但面對(duì)這喘息不得的生活，明天在哪里？

遲到了8年的確診

“上海呀，我們滿懷希望而來(lái)，有可能失望而歸。”

新聞視頻截圖

王創(chuàng)的病房在新華醫(yī)院皮膚科6樓住院部，房間里的三個(gè)床位用簾子隔開(kāi)，他的床位靠窗。窗外，是醫(yī)院門口行色匆匆的身影，車水馬龍，人來(lái)人往；窗內(nèi)，是相依為命的母子倆，在漫漫求醫(yī)路上苦苦掙扎。

12歲的年紀(jì)，病齡卻已長(zhǎng)達(dá)8年。多年來(lái)輾轉(zhuǎn)各地，求醫(yī)問(wèn)藥。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮膚活檢，各種檢查讓王創(chuàng)看見(jiàn)醫(yī)生護(hù)士就有些畏懼。因?yàn)楦泶褚呀?jīng)布滿了他四肢的每一寸皮膚，看不見(jiàn)血管，扎針變成一件極困難的事情，一次普通的抽血，他也會(huì)大哭。

在此前的就診中，醫(yī)院都將他診斷為普通的“皮炎”“濕疹”“特應(yīng)性皮炎”，予以外用激素藥膏及抗過(guò)敏藥物治療，也服用過(guò)各種偏方和不明中藥，情況無(wú)好轉(zhuǎn)，且逐漸加重。他甚至也口服了很長(zhǎng)一段時(shí)間激素，停藥后復(fù)發(fā)，全身多處出現(xiàn)淋巴結(jié)腫大，皮疹也泛發(fā)至全身，瘙癢劇烈。

“我們發(fā)現(xiàn)他嗜酸性細(xì)胞特別高，姚志榮主任在查房時(shí)沒(méi)有輕易給他上治療，而是做了各項(xiàng)檢查，排除各種引起嗜酸性細(xì)胞增多的原因，包括一些寄生蟲(chóng)病、過(guò)敏性疾病、血液系統(tǒng)腫瘤、遺傳因素等，”王創(chuàng)的主治醫(yī)生余霞說(shuō)道：“最后通過(guò)對(duì)腫大的淋巴結(jié)進(jìn)行活檢，才確診是Castleman病。這種以彌漫性的嗜酸性細(xì)胞增多性皮炎為首要表現(xiàn)的castleman病，據(jù)我們所知，在國(guó)內(nèi)甚至國(guó)際上都是沒(méi)有報(bào)道過(guò)的?！?/p>

也許在全世界都是第一例，卻偏偏被這個(gè)可憐的家庭趕上了。

治療費(fèi)，一個(gè)繞不開(kāi)的坎兒

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