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罕見!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

2016-10-15 14:38:06 來源：光明網(wǎng) A+A-

這個來自新加坡的“嬰兒”叫做張佩珊，如果我不說，或許你就認為她僅僅是一個普通的嬰兒，然而并不是。佩珊已經(jīng)17歲了，但是因為先天患有遺傳病——黏多糖癥，在出生沒多久后她的四肢就開始停止生長了，過不了多久，她的中樞神經(jīng)也受影響，整個身體都無法長大。也就是說，她無論多少歲，永遠都要像個嬰兒般大小。

我們真的很難想象，現(xiàn)在已經(jīng)17歲的張佩珊如何被囚禁在這嬰兒般的軀殼里，她到底怎么撐得過來？這離不開她父母的細心照顧和關(guān)懷。

張佩珊的爸爸說，當時他們知道女兒患病的這種消息之后，一度頻臨崩潰，但是很快張先生就和妻子商量著，怎樣才能保護照顧好佩珊。

佩珊的臉蛋有點嬰兒肥，永遠穿著尿布，因為病情嚴重她時時刻刻都要帶著氧氣罩才能維持生命。母親為了她把在銀行的工作辭掉了，全天候照顧佩珊。而所有的經(jīng)濟負擔都落在了張先生身上，而張爸爸也僅僅是個計程車司機，龐大的醫(yī)藥費讓他們夫妻兩個身心交瘁。

佩珊的媽媽為了方便照顧她，在她的腳上系上鈴鐺，這樣一有什么事情就可以聽到鈴鐺的響聲了。媽媽說，照顧佩珊要時刻提起戒備，因為你無法知道在下一刻會發(fā)生什么，或者氧氣罩松動？或者因為感染而使器官衰竭，這些事情無法估計只能防御，否則后果是致命的。

其實在佩珊2歲的時候，父母也曾讓她上過特殊的學校一年。但是這一年里佩珊是非常辛苦的，她每次去學校就等于是與死神的一次博弈，因為外界壞境容易感染，她的氧氣指數(shù)也很容易下降。有次她就因為指數(shù)下降導致整個臉當時就漲得通紅。

因此佩珊就只能穿著特制的衣服，帶著專門給她指定的氧氣罩在家里學習，這是媽媽給她買的鋼琴，因為佩珊很喜歡音樂。

盡管困難重重，但是在父母的悉心照顧下，佩珊還是堅強的活到了17歲，很快她就要迎來了她的18歲生日。張爸爸和媽媽都籌劃著給佩珊辦一個盛大的派對。

然而還沒有等到18歲，佩珊就匆匆的離我們而去了。長媽媽紅著眼圈說：“我曾經(jīng)無數(shù)次想過這個畫面，沒想到這一刻終究還是來了。老實說我希望她比我們先走，至少我們可以周全的照顧好她的一生?！边@是佩珊最喜歡的卡通人物，在她的葬禮上，母親按照她的要求來布置。

可憐的佩珊，在她的遺像上甚至還戴著氧氣罩，雖然她的一生短暫艱辛，但是她從未放棄，樂觀勇敢的生活著，她的人生是種鼓勵人心的催化劑，她的生命熠熠生輝。

(責任編輯：1252)