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現(xiàn)實版"藥神"陸勇:我連自己的病都治不好 怎敢叫神(2)

按照治療方案,在等待骨髓配型期間,患者需要通過服用一款叫“格列衛(wèi)”的藥物控制病情。正是這款藥,讓包括陸勇在內(nèi)的慢粒性白血病患者“又愛又恨”。

作為癌癥治療中第一個真正意義上的靶向藥,“格列衛(wèi)”真正能將慢粒性白血病變成可控的慢性病。但這款藥每盒價值23500元,一盒僅能服用一個月。

“每粒同等重量比黃金還貴,當(dāng)時群里也就我和一個杭州的病友吃得起?!标懹抡f,因為藥很小,曾經(jīng)發(fā)生了不少因為掉一粒藥,他和家人翻箱倒柜找的情況。

盡管家境不錯,但高昂的藥物費(fèi)用,還是讓陸勇倍感壓力。在吃藥等待配對的兩年多時間里,他一共花了56.4萬元。他的病也讓本該退休的父親不得不繼續(xù)上班賺錢,最后在工廠外的路上因車禍身亡,“我如果沒得病,他本該退休在家養(yǎng)老?!标懹轮两癖陡欣⒕?。

自救求生

“沒有這些經(jīng)歷,你永遠(yuǎn)不會明白人的求生欲有多強(qiáng)?!标懹抡f。

也是從那時起,陸勇開始走上真正意義上的自救之路。

“看,這就是我當(dāng)初建立的病友群?,F(xiàn)在已經(jīng)有三個群了?!标懹聞澲髽?biāo),看著那些永遠(yuǎn)黑下去的頭像。

陸勇坦言,建群的初衷是為了自救?!拔耶?dāng)初其實是想了解骨髓移植的情況,最后才得知成功率并不像醫(yī)生和我說的那么高?!?/p>

為尋找更好的治療方法,每天,陸勇都會花上4到5個小時,去國內(nèi)外各大白血病論壇學(xué)習(xí)。大學(xué)工科的訓(xùn)練,以及國際貿(mào)易的工作經(jīng)歷,讓陸勇能去鉆研學(xué)習(xí)國外那些最新的治療方案和經(jīng)驗,“后來我比國內(nèi)很多血液科醫(yī)生知道的還多?!标懹抡f。

一開始,陸勇了解到的治療方法國內(nèi)外都差不多,但堅持不懈的努力總算有了回報。

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