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70萬一針救命藥進(jìn)醫(yī)保 罕見病男孩上學(xué)了(2)

2025-09-28 08:26:59 來源：央視新聞客戶端 A+A-

但2019年，中國的醫(yī)保藥品目錄談判剛剛起步兩年，在和一些跨國藥企談判方面，經(jīng)驗(yàn)還比較少，而很多罕見病的創(chuàng)新藥也才剛剛進(jìn)入到中國市場。那一年，生產(chǎn)諾西那生鈉注射液的藥企沒有主動申報，這個藥最終就沒能進(jìn)入到當(dāng)年的醫(yī)保目錄談判。一家人看不到一點(diǎn)用藥的希望，但他們沒有一個人想放棄。在幾乎無望治愈的無助中，一家人只能通過給孩子進(jìn)行不間斷的康復(fù)訓(xùn)練來延緩小石頭肌肉的萎縮。

2020年，SMA這種罕見病被更多的人所了解，也有更多的患者知道了這個特效藥。生產(chǎn)諾西那生鈉的藥企主動將藥價從一針70萬降到了55萬，小石頭一家還可通過買贈，以一針的價格換取一年六針的用量。小石頭在康復(fù)訓(xùn)練和針劑的作用下，肌肉萎縮明顯好轉(zhuǎn)。但接下來的藥費(fèi)怎么辦？這在這個家里是個大家都不愿觸碰的話題。

2021年新一輪醫(yī)保藥品目錄談判開始啟動。諾西那生鈉的藥企主動申報，進(jìn)入了醫(yī)保談判。罕見病藥品用量很小但研發(fā)投入巨大，價格從55萬降到3萬，醫(yī)保目錄談判的難度可想而知，被網(wǎng)友們稱為“靈魂砍價”的醫(yī)保目錄談判，就是希望通過國家的力量在患者，企業(yè)和醫(yī)?；鹬写罱ㄆ脚_，找到最佳平衡點(diǎn)。

這輪醫(yī)保藥品目錄談判成功后，諾西鈉生鈉的價格從55萬變成了3萬多，除去醫(yī)保報銷的部分，加上康復(fù)治療，小石頭每年的治療藥費(fèi)降用到了十萬左右。這對一個普通的工薪家庭來說，意味著什么是不言而喻的。這次醫(yī)保目錄談判，讓小石頭一家人的生活和小石頭的身體情況徹底改變。

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