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70萬一針救命藥進醫(yī)保罕見病男孩上學(xué)了

2025-09-28 08:26:59 來源：央視新聞客戶端 A+A-

上學(xué)，對于小石頭這家人來說，曾經(jīng)是個遙不可及的夢想。小石頭是一個脊髓性肌萎縮癥患兒，確診時被醫(yī)生告知有可能活不到兩歲，并且當(dāng)時國內(nèi)無藥可治。不幸中的萬幸是，在小石頭尋醫(yī)問藥的這五年間，兩次國家醫(yī)保藥品目錄談判讓小石頭跨過了生死的門檻，也讓小石頭開始了全新的生活。今年9月，小石頭在社會各界的關(guān)懷下，順利地升入小學(xué)。面對新的生活，這個被疾病折磨了七年多但同時又被不幸和幸運同時眷顧的孩子和家庭怎樣了？

小石頭出生于2018年3月，今年7歲半。剛出生時小石頭和其他的孩子一樣，可愛健康。但8個月后，和同齡的孩子相比，小石頭的發(fā)育出現(xiàn)了問題。在輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院后，一個醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗判斷這個孩子可能得了罕見病SMA，也就是脊髓性肌萎縮癥。

石頭爸爸說那一瞬間，他和妻子都感到了絕望。因為根據(jù)之前查到的資料，這個罕見病在當(dāng)時的國內(nèi)還沒有特效藥。一些醫(yī)生和他講以目前的醫(yī)學(xué)條件，孩子幾乎沒有治愈的可能。石頭爸爸無法接受這樣的現(xiàn)實，一家人也無法放棄這個剛來到世界的小生命。但尋醫(yī)問藥的結(jié)果讓他們更加絕望，所有的醫(yī)生都說這個病在當(dāng)時的國內(nèi)無藥可治。

后來，石頭爸爸聽說國外有一種特效藥，一針的價格在90萬左右，一年要打六針，那就是五百多萬的天價，而且在國內(nèi)還沒有渠道可以購買。

2019年初，一種可以治療SMA的特效藥諾西那生鈉注射液獲準(zhǔn)進入中國，但是打一針要70萬，一年六針就是四百多萬。這對小石頭一家來說真的就是天價。石頭爸爸找到濟南醫(yī)保局詢問相關(guān)的醫(yī)保政策。那段時間，醫(yī)保目錄談判剛剛開始不久，在電視臺做記者的石頭爸爸加入了一個病友群，群里的人都特別期待諾西那生鈉能進入醫(yī)保。帶著大家的期待，石頭爸爸到北京有關(guān)部門去反映問題，希望這個藥能有機會進入到醫(yī)保藥品談判目錄。

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