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70萬一針救命藥進醫(yī)保罕見病男孩上學(xué)了(3)

2025-09-28 08:26:59 來源：央視新聞客戶端 A+A-

而諾西那生鈉這種特效藥也在納入醫(yī)保藥品談判目錄后，僅2022年在國內(nèi)的銷量就增長了2.6倍，當(dāng)年就有2812名患者使用了14206針，分別是前一年的10.5倍和41.5倍。越來越多的SMA患者像小石頭一樣用上了這款救命藥。

2023年1月，在小石頭打到第九針的時候，第二款用于治療SMA救命藥利司撲蘭進入了醫(yī)保藥品目錄談判，讓小石頭一家人有了更多的選擇。

從無藥可用，到對天價醫(yī)藥費的絕望，再到醫(yī)保藥品目錄談判給他們帶來的平價藥的多重選擇。五年間，小石頭一家人見證了醫(yī)學(xué)的發(fā)展和醫(yī)保的政策紅利。小石頭一家成為醫(yī)保藥品目錄談判最大的受益者之一。

今年，小石頭上學(xué)了。讓石頭爸爸沒想到的是一所學(xué)校因為看了他拍的孩子的康復(fù)訓(xùn)練視頻，主動聯(lián)系了他們。學(xué)校不僅熱情地為小石頭入學(xué)主動打開了大門，為了方便小石頭在校學(xué)習(xí)，還在暑假做了厚厚的預(yù)案，濟南高新區(qū)教育文體部也開了專門的會議商量小石頭上學(xué)的事。

學(xué)校在小石頭班級的門前臺階鋪了坡道，班主任也把小石頭的座位安排在了進出門最方便的地方，在學(xué)校教職工停放電動車的地方還給小石頭的電動輪椅預(yù)留了車位。最暖心的是給陪讀的爺爺安排了專門的座位和休息室，小石頭在學(xué)校也一天天找到了適合自己的學(xué)習(xí)方式。

小石頭上學(xué)開了個好頭。但未來也還會面對很多新的難題?，F(xiàn)在小石頭每天下午還要去康復(fù)中心做訓(xùn)練，爺爺奶奶的年齡越來越大，今后的九年義務(wù)教育中，小石頭一家還一定會面對很多新的挑戰(zhàn)。

對于罕見病兒童來說，真正地融入社會，和普通孩子一樣學(xué)習(xí)和生活并不是一件容易的事。小石頭是個幸運兒，在父母、爺爺奶奶、社會愛心、國家醫(yī)保制度的托舉下，他在努力地向前走。

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