中國(guó)青年網(wǎng)北京2月28日電（記者宋莉見習(xí)記者陳馨怡）今天，是國(guó)際罕見病日。2008年2月29日，第一屆國(guó)際罕見病日活動(dòng)成功舉行。2009年2月28日，包括中國(guó)在內(nèi)的30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的罕見病組織參加了第二屆國(guó)際罕見病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見病日。
“醫(yī)生說，我只能活到18歲”
“4歲那年我病了，成了永遠(yuǎn)‘長(zhǎng)不大’的孩子”
“我已經(jīng)活過了醫(yī)生預(yù)言的死亡年齡
并不知道能活到幾歲”
“因?yàn)槲饭?，我?xí)慣了夜間活動(dòng)”
“這是一種死不了的絕癥，要伴隨我終生”
……
生命是一場(chǎng)偉大的旅行
萬分之一的變數(shù)
就可能讓我們踏上完全不同的旅程
有些人的人生旅途
因?yàn)橐粓?chǎng)罕見病的到來
而變得“與眾不同”
罕見病又稱孤兒病
是一種發(fā)生在極少數(shù)人身上的不幸
一個(gè)個(gè)生僻拗口的疾病名稱
粘多糖貯積癥、妥瑞氏癥
肌萎縮性側(cè)索硬化癥
卡爾曼氏綜合征……
五花八門的患病癥狀
再加上極其罕見的患病率
即使是業(yè)內(nèi)醫(yī)生
也大多并不熟悉
就好像肌萎縮性側(cè)索硬化癥
也叫“漸凍癥”
漸凍病人
被稱為“靈魂被身體鎖住”的人
很多人熟知這個(gè)病癥
多是因?yàn)?/span>
一位29歲女孩的“最美”遺書
“一個(gè)人活著的意義，
不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，
而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。”
這段感人的文字
就是那位29歲女孩，北大博士生婁滔
患上“漸凍癥”后
清醒時(shí)留下的“遺囑”
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