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我們生而不“凡”:因?yàn)檎湎?,所以珍惜?/h1>
2018-02-28 12:01:01    中國(guó)青年網(wǎng)  參與評(píng)論()人

  30歲出頭的胡娟娟,身高僅90厘米,成長(zhǎng)過(guò)程中,在父母寸步不離的悉心照料下依舊骨折過(guò)20多次。因?yàn)榈昧顺晒遣蝗Y(脆骨癥),在這樣的身體情況下,為了自食其力,胡娟娟擺過(guò)地?cái)?,做過(guò)網(wǎng)絡(luò)打字員和網(wǎng)絡(luò)主播。

  胡娟娟說(shuō)也想“談一場(chǎng)和正常人一樣的戀愛(ài)”,直到她遇到一生中重要的那個(gè)他,她以驚人的堅(jiān)強(qiáng)和勇敢,生下了自己的孩子。

  這場(chǎng)生命的挑戰(zhàn),是胡娟娟對(duì)幸福生活的追求,也是她報(bào)答30多年來(lái)對(duì)她不離不棄的養(yǎng)父母的恩情。

  二、他們得了一種死不了的絕癥,終生如此!

  大蔣——講述“死不了的絕癥”故事

我們生而不“凡”:因?yàn)檎湎?,所以珍惜? /></p></span> <p align=  不由自主地?cái)D眉弄眼,抽搐、裝鬼臉、聳肩膀,卻無(wú)法控制,因?yàn)檫@些癥狀被誤解,遭嘲笑,大蔣花了27年才弄明白,自己其實(shí)得的是一種罕見(jiàn)的病癥——妥瑞氏癥。

  不傳染、不致命,對(duì)患者的智商和生活自理能力也沒(méi)有影響,“這就是一種死不了的絕癥,要伴隨我終生。”

  為了讓更多人了解這種罕見(jiàn)病癥,2015年初,大蔣決定辭職,用一部紀(jì)錄片《妥妥的幸福》來(lái)打開(kāi)和他一樣的患者緊閉的心門(mén)。面對(duì)與自己一樣的患者們,他喜歡互稱(chēng)“妥友”。他拍攝并幫助的“妥友”有花藝師,有95后的開(kāi)朗少女,有為孩子的病四處奔波的母親,也有自己——和攝像機(jī)為伴的獨(dú)立紀(jì)錄片導(dǎo)演。

  “月亮醫(yī)生”亮亮——直面遺憾

我們生而不“凡”:因?yàn)檎湎?,所以珍惜? /></p></span> <p align=  因?yàn)樘焐狈谏?,懼怕?qiáng)光,不能被太陽(yáng)曬,白化癥群體被稱(chēng)為“月亮孩子”。

  亮亮因?yàn)榛加邪谆Y而導(dǎo)致的獨(dú)特外貌,讓亮亮從記事開(kāi)始,就明白自己與他人是不一樣的。

  機(jī)緣巧合,上大學(xué)時(shí)他讀了醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)。也因?yàn)榛加邪谆Y的原因,亮亮有機(jī)會(huì)認(rèn)識(shí)更多的罕見(jiàn)病伙伴,參加更多的公益活動(dòng),去幫助更多的病人。

  生而為人,我們必然有很多遺憾,但也是這些遺憾造就了今天的我們。以自己為例來(lái)了解患病者的心態(tài),然后去幫助他們。他說(shuō):“要做一名無(wú)愧于心的醫(yī)生!”

  

  “月亮藝術(shù)家”——俞彧

我們生而不“凡”:因?yàn)檎湎?,所以珍惜? /></p>  <p align=  俞彧,白化癥患者,病癥導(dǎo)致她視覺(jué)上受限,卻掩蓋不了她在聽(tīng)覺(jué)上的天賦和敏感。6歲的她開(kāi)始學(xué)習(xí)二胡。13歲時(shí)加入中國(guó)殘疾人藝術(shù)團(tuán),邊學(xué)習(xí)邊成長(zhǎng),逐漸成長(zhǎng)為一名二胡演員,同時(shí)兼任主持人。

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