數(shù)據(jù)：調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，醫(yī)生對于罕見病的了解程度并不高，僅有6.32%的醫(yī)生表示非常了解罕見病，有33.3%的醫(yī)生承認自己只是聽說過罕見病，甚至有1.05%的醫(yī)生從未聽說過罕見病。

在285名受訪醫(yī)生中，有196名曾經(jīng)“遇見過”罕見病或病人，占68.8%。

解讀：交流學習有助于罕見病診療

受訪醫(yī)生普遍認為，醫(yī)學界同仁之間多交流、專業(yè)培訓、學術(shù)會議、專業(yè)網(wǎng)絡(luò)新媒體的傳播、病友及病友組織、藥企的宣傳網(wǎng)絡(luò)等形式有助于罕見病診療。

同時，絕大多數(shù)醫(yī)生支持出臺專門的“罕見病”政策和“孤兒藥法”。除了有極個別的醫(yī)生表示不關(guān)心這個問題之外，其他醫(yī)生整體上對于將罕見病納入大病醫(yī)保的方案最為贊同。

專家建議

全國應(yīng)多點建疑難罕見病會診中心

北京大學第一醫(yī)院兒科兒童疑難罕見病多學科會診中心主任姜玉武指出，對于疑難罕見病的診治，重在人才培養(yǎng)，讓更多醫(yī)生了解和認識罕見病，降低誤診率。以北京大學第一醫(yī)院為例，該院兒科兒童疑難罕見病多學科會診中心通過實際帶教和研討等方式，針對京津冀地區(qū)及邊遠醫(yī)療水平欠發(fā)達地區(qū)的重點醫(yī)院展開培訓，通過病例討論等形式，快速提高各省市重點醫(yī)院醫(yī)生對罕見病的認識和診療水平。姜玉武認為，全國應(yīng)建立至少8-10家疑難罕見病會診中心，再多點輻射。