他想不通,這種只有十萬分之二的患病率,怎么就落到自己頭上了呢?
可,人到中年,連悲傷的權(quán)利都沒有,因為一家人都指望著你。
為了不讓家人擔心,蔡磊很快調(diào)整好心態(tài),住院治病。
走進病房后,病友們和蔡磊打招呼。
住院前,蔡磊接觸的都是精英人士,現(xiàn)在他結(jié)識了天南地北的病友,有些病友甚至不識字。
蔡磊說:“以前我從未想過與他們產(chǎn)生交集。他們都是善良的人,本該擁有幸福。”
看著善良的病友,蔡磊覺得自己有必要做點什么,不管是為了自己還是為了大家。
出院后,蔡磊找到樊東升,了解有關(guān)漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況。
令蔡磊意外的是全國漸凍癥患者至少有10萬人,但中國漸凍癥研究30年間,樊主任僅研究過3000多病例。
因為罕見病例少,再加上各醫(yī)院信息有阻隔,醫(yī)生能研究的數(shù)據(jù)就更少了。
樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,他想在不多的時間里,做點“瘋狂”的事情。
僅用兩年時間,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺”。
其中包含1萬多病人的信息,可隨時供醫(yī)生調(diào)取查用。
信息的共享,令藥物研發(fā)時間降至5年,足足縮短了三倍。
這其中的艱辛不言而喻。
有關(guān)漸凍癥的論文有3萬多篇,蔡磊和團隊成員每人每天閱讀100篇。
去年12月,他感染新冠,高燒39度多,仍然堅持看了一天論文。
人生如同一場倒計時,有些人甚至會在生命的中途,提前得知自己即將抵達終點。蔡磊便是如此。2019年9月,這位時任京東副總裁、正值41歲壯年、新為人父的他,被診斷為漸凍癥
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2024-04-24 09:30:07前京東副總裁蔡磊病情加重