原標(biāo)題:“給我的時(shí)間太短了!”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重
人生長(zhǎng)短不一,但都有“倒計(jì)時(shí)”。有的人,會(huì)提前收到自己的死亡通知書。
2019年9月,蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁,41歲,剛剛有了孩子,似有無限希望。
大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2~5年。一旦患病,無法逆轉(zhuǎn)、無藥可治。200多年來,漸凍癥患者的治愈率為0。
蔡磊選了一條少有人相信會(huì)成功的路——推進(jìn)藥物科研,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機(jī)會(huì)。
一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運(yùn)周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰(zhàn)斗力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。
今年,是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在墻上吊著”,日??此破胀?xì)小的動(dòng)作,稍不注意,都可能是致命的。
但他工作不停,“至少有七八個(gè)骨干同事,每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)。”
“我想,后面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步?!比ツ昴甑讜r(shí),他曾想過死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了”。
沒有希望嗎?
“不能這么看”,哪怕一直在經(jīng)歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費(fèi),“去年一年的臨床相當(dāng)于過去十幾年的,而且現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來越壯大,即使我不行了,這個(gè)事業(yè)會(huì)延續(xù)?!?/p>
“悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,“原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。”
日前,華大集團(tuán)CEO尹燁憤怒表示,我是萬萬想不到,連蔡磊兄這樣的情況,都還有人造謠抹黑。
2024-05-30 10:40:30京東前高管蔡磊想在死前救下100萬人