蔡磊：我堅信漸凍癥會被治愈，科研帶來新希望

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2024-06-21 18:16:32 人民日報健康客戶端

在2024年的世界漸凍人日到來前夕，社會各界對這一群體的關(guān)注度再次升溫。京東集團前副總裁蔡磊，自身也是一名漸凍癥患者，因感冒引發(fā)的身體狀況惡化讓他一度進入重癥監(jiān)護室，此事牽動了廣大患者的心弦。6月13日，蔡磊在經(jīng)歷生死邊緣后返回家中，接受了包括健康時報、九派新聞和今日頭條在內(nèi)的多家媒體訪問。訪談中，他以極大的毅力分享了自己的抗病歷程和未來規(guī)劃，每一個字雖艱難吐露，但眼中閃爍著不滅的生命之光。

蔡磊在重癥監(jiān)護室的轉(zhuǎn)移過程中，面對死亡的陰影，內(nèi)心卻更加堅定了活下去的決心，不僅為了家人，更為了他所投身的漸凍癥研究事業(yè)以及由他建立的漸愈互助之家，那里匯聚著一萬五千多名病友的期盼。他出院后立即重啟工作，即使只能用腳趾敲擊鍵盤，也要與時間賽跑，為病友帶來新藥研發(fā)的最新消息。

還有其他漸凍癥患者。26歲的安揚，自2021年確診以來，生活發(fā)生了巨大變化，但她依然保持樂觀。60歲的曹伐予，則是在2019年被診斷出漸凍癥，病情的發(fā)展讓他逐漸失去生活自理能力。他們通過蔡磊創(chuàng)建的“漸愈互助之家”微信群獲得了希望，這個平臺不僅讓他們感到并不孤單，還為他們提供了參與新藥試驗的機會，讓生命之光得以延續(xù)。

蔡磊的努力不僅僅局限于個人抗?fàn)帲溄恿顺^30個病友微信群，覆蓋上萬病友，共同推進新藥科研工作。通過與北京協(xié)和醫(yī)院等機構(gòu)的合作，從蛋白質(zhì)組學(xué)角度探索漸凍癥的治療靶點，為患者帶來了前所未有的希望。盡管科研之路充滿挑戰(zhàn)，但他們已經(jīng)從上百次失敗中積累了寶貴經(jīng)驗，并繼續(xù)前行。

安揚重拾生活熱情，回到了她熱愛的城市南京，用攝影記錄生活；而蔡磊和他的團隊，繼續(xù)在科研道路上夜以繼日地奮斗，堅信漸凍癥終將被攻克。他們傳遞的信息簡單而堅定：無論面對何種困境，希望永遠存在，而愛與堅持是通往希望的橋梁。

(責(zé)任編輯：張佳鑫)

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